혹시 결혼 전에 유전병 검사 같은 거 병원에서 미리 받아볼 수 있을까요?
你看過JTBC的「離婚考慮營」嗎?
一對夫婦的故事被公開,引起了轟動的反響。
丈夫在結婚前未告知自己患有「神經纖維瘤」這一遺傳疾病,
那個疾病傳染給了孩子,妻子因此要求離婚的故事。
孩子們遺傳了。
但是丈夫在結婚前什麼都沒說。
我對你隱瞞這麼重要的事情感到非常生氣。
播出後,觀眾之間一直在激烈辯論。
“這是背叛” vs “那個病真的那麼嚴重嗎?”
所以今天我想整理一下圍繞神經纖維瘤結婚這個爭議的中心故事。
神經纖維瘤的症狀,這是什麼疾病呢?
神經纖維瘤(NF,神經纖維瘤病)是一種在神經組織中形成良性腫瘤的罕見遺傳疾病。
最常見的類型是第一型神經纖維瘤病(NF1),較少見的也有第二型(NF2)。
✅ NF1型主要症狀
- 皮膚上出現超過六個被稱為「咖啡牛奶斑」的棕色斑點
腋下和腹股沟出现像雀斑般的色素沉着
- 在皮膚上觸摸起來像軟塊的腫瘤(皮膚神經纖維瘤)發生數十到數百個
- 脊柱側彎、骨骼畸形、腿長差異等
由於視神經腫瘤引起的視力下降
- 神經壓迫引起的疼痛、感覺障礙、運動障礙
- 罕見伴有癲癇、注意力缺陷、學習障礙
✅ NF2型主要症狀
- 在聽神經周圍形成施旺細胞瘤,導致聽力下降、耳鳴和平衡障礙
- 硬膜瘤、腦腫瘤等中樞神經系統腫瘤
視野模糊、白內障、慢性頭痛
神經纖維瘤症狀 NF1 從兒童時期開始出現,
NF2 常在十幾歲到二十歲出頭時以聽覺問題出現。
🧬 神經纖維瘤的遺傳,結婚前應該告知嗎?
神經纖維瘤之所以成為如此爭議的最大原因,正是因為遺傳性。
NF1 和 NF2 都是常染色體顯性遺傳。
如果父母其中一方是患者,子女遺傳神經纖維瘤的機率為50%。
但即使沒有家族史,也請不用擔心。
大約30%到50%的患者是由基因突變引起的疾病。
也就是說,自己也可能不是從父母那裡繼承來的,而是後天產生的案例。
但如果已經患有該疾病,
在結婚前討論這個問題並尊重對方的選擇權是必要的。
尤其遺傳的子女在某些情況下可能會經歷比父母更嚴重的症狀。
這個問題不是單純的「健康資訊」而是關於「生活條件」的討論。
這不是別的,而是遺傳給子女的。
📋 結婚前需要共享的遺傳疾病
神經纖維瘤的遺傳除了之外,遺傳概率也很高
結婚前需要商量的疾病如下
- 神經纖維瘤 NF1/NF2 – 遺傳率50%
- 亨廷頓氏症——神經退行性疾病,遺傳率50%
- 峴港新 – 腎功能下降,遺傳率50%
- BRCA 遺傳性乳癌 – 女性發病率最高達80%
囊性纖維化 – 肺部及消化系統疾病,遺傳率25%
雖然沒有法律義務,但給予對方選擇的機會是
也許這是基本的信任與責任。
💊 神經纖維瘤結婚,那麼可以嗎?
最近在罕見疾病領域也有許多令人振奮的消息。
一種名為塞盧美替尼(Selumetinib)的新藥正是其中之一。
腫瘤大小縮小超過20%的患者比例為68%
- 國內臨床:98.9%患者腫瘤大小縮小
- 神經纖維瘤症狀包括緩解疼痛、減少皮膚腫瘤、改善生活品質
現在已是應該拋棄「已遺傳所以結束」這種想法的時代。
透過準確的診斷與持續的治療,您完全可以過上正常的生活。
🔍 神經纖維瘤結婚,如果隱瞞了是否可以離婚?
比起疾病本身,隱藏的行為可能會帶來更大的問題。
尤其是遺傳性疾病的話,
結婚前需要認真地討論和商量吧。
然而,不能斷定「因為藏起來所以離婚是唯一的解答」。
因為有治療的可能性,也有相互理解和溝通的空間。
神經纖維瘤結婚爭議並不僅僅是簡單的疾病問題。
信任、選擇權、資訊共享,甚至包括家庭計劃,這是一個複雜的故事。
如果是你們,你們會做出什麼選擇呢?