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神經纖維瘤結婚,隱瞞甚至可能導致離婚?遺傳疾病爭議全面整理

你看過JTBC的「離婚考慮營」嗎?
一對夫婦的故事被公開,引起了轟動的反響。
丈夫在結婚前未告知自己患有「神經纖維瘤」這一遺傳疾病,
那個疾病傳染給了孩子,妻子因此要求離婚的故事。

 

孩子們遺傳了。

但是丈夫在結婚前什麼都沒說。
我對你隱瞞這麼重要的事情感到非常生氣。

 

播出後,觀眾之間一直在激烈辯論。
“這是背叛” vs “那個病真的那麼嚴重嗎?”

 

所以今天我想整理一下圍繞神經纖維瘤結婚這個爭議的中心故事。

 

 

神經纖維瘤結婚,隱瞞甚至可能導致離婚?遺傳疾病爭議全面整理

 

 

神經纖維瘤的症狀,這是什麼疾病呢?

神經纖維瘤(NF,神經纖維瘤病)是一種在神經組織中形成良性腫瘤的罕見遺傳疾病。
最常見的類型是第一型神經纖維瘤病(NF1),較少見的也有第二型(NF2)。

 

神經纖維瘤結婚,隱瞞甚至可能導致離婚?遺傳疾病爭議全面整理

 

✅ NF1型主要症狀


- 皮膚上出現超過六個被稱為「咖啡牛奶斑」的棕色斑點
腋下和腹股沟出现像雀斑般的色素沉着
- 在皮膚上觸摸起來像軟塊的腫瘤(皮膚神經纖維瘤)發生數十到數百個
- 脊柱側彎、骨骼畸形、腿長差異等
由於視神經腫瘤引起的視力下降
- 神經壓迫引起的疼痛、感覺障礙、運動障礙
- 罕見伴有癲癇、注意力缺陷、學習障礙

 

✅ NF2型主要症狀

 

- 在聽神經周圍形成施旺細胞瘤,導致聽力下降、耳鳴和平衡障礙
- 硬膜瘤、腦腫瘤等中樞神經系統腫瘤
視野模糊、白內障、慢性頭痛

 

 

神經纖維瘤結婚,隱瞞甚至可能導致離婚?遺傳疾病爭議全面整理

 

神經纖維瘤症狀 NF1 從兒童時期開始出現,
NF2 常在十幾歲到二十歲出頭時以聽覺問題出現。

 

 

🧬 神經纖維瘤的遺傳,結婚前應該告知嗎?

 

神經纖維瘤之所以成為如此爭議的最大原因,正是因為遺傳性。
NF1 和 NF2 都是常染色體顯性遺傳。


如果父母其中一方是患者,子女遺傳神經纖維瘤的機率為50%。

 

但即使沒有家族史,也請不用擔心。
大約30%到50%的患者是由基因突變引起的疾病。

也就是說,自己也可能不是從父母那裡繼承來的,而是後天產生的案例。

 

但如果已經患有該疾病,
在結婚前討論這個問題並尊重對方的選擇權是必要的。

尤其遺傳的子女在某些情況下可能會經歷比父母更嚴重的症狀。
這個問題不是單純的「健康資訊」而是關於「生活條件」的討論。

 

這不是別的,而是遺傳給子女的。

 

 

📋 結婚前需要共享的遺傳疾病

 

神經纖維瘤的遺傳除了之外,遺傳概率也很高
結婚前需要商量的疾病如下

 

- 神經纖維瘤 NF1/NF2 – 遺傳率50%
- 亨廷頓氏症——神經退行性疾病,遺傳率50%
- 峴港新 – 腎功能下降,遺傳率50%
- BRCA 遺傳性乳癌 – 女性發病率最高達80%
囊性纖維化 – 肺部及消化系統疾病,遺傳率25%

 

雖然沒有法律義務,但給予對方選擇的機會是
也許這是基本的信任與責任。

 

 

神經纖維瘤結婚,隱瞞甚至可能導致離婚?遺傳疾病爭議全面整理

 

 

💊 神經纖維瘤結婚,那麼可以嗎?

 

最近在罕見疾病領域也有許多令人振奮的消息。
一種名為塞盧美替尼(Selumetinib)的新藥正是其中之一。

 

腫瘤大小縮小超過20%的患者比例為68%
- 國內臨床:98.9%患者腫瘤大小縮小
- 神經纖維瘤症狀包括緩解疼痛、減少皮膚腫瘤、改善生活品質

 

現在已是應該拋棄「已遺傳所以結束」這種想法的時代。
透過準確的診斷與持續的治療,您完全可以過上正常的生活。

 

 

神經纖維瘤結婚,隱瞞甚至可能導致離婚?遺傳疾病爭議全面整理

 

🔍 神經纖維瘤結婚,如果隱瞞了是否可以離婚?

 

比起疾病本身,隱藏的行為可能會帶來更大的問題。
尤其是遺傳性疾病的話,
結婚前需要認真地討論和商量吧。

 

然而,不能斷定「因為藏起來所以離婚是唯一的解答」。
因為有治療的可能性,也有相互理解和溝通的空間。

神經纖維瘤結婚爭議並不僅僅是簡單的疾病問題。


信任、選擇權、資訊共享,甚至包括家庭計劃,這是一個複雜的故事。

如果是你們,你們會做出什麼選擇呢?

 

神經纖維瘤結婚,隱瞞甚至可能導致離婚?遺傳疾病爭議全面整理

 

 

 

 

 

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評論 12
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    초코파이
    혹시 결혼 전에 유전병 검사 같은 거 병원에서 미리 받아볼 수 있을까요?
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    점메추
    신경섬유종이 유전 확률이 50%나 된다니
    결혼 전 숨기면 문제있을 것 같긴 하네요 
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    러블리
    유전병은 당연히 얘길해야하는데
    저건 이혼사유가되겠죠
    옛날엔 건강진단서도 교환했어요
    나이들어보니 저런것도 중요한단걸
    느껴요
    사랑에빠졌을땐 대수롭잖게여길수
    있어도 몇명의 인생이걸린 문제라
    예민해질 수밖에없어요
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    명잔걸
    카페오레 반점ᆢ이름은 이쁜데
    무서운 병이네요 유전 확률이 50%나 
    되며는 치료가 굉장이 힘들겠어요
    모든  질병은 유전과 재발이 안되길 바랄뿐입니다
    
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    이지혜
    제가 저 방송을 봤는데요. 남편분께서 병이 있으셨지만 평생 살아오면서 특별히 어디가 아프거나 통증이 느껴 느껴진다거나 하는 증상이 없었다고 하더라고요. 그런데 어쨌든 유전병이 있다면 결혼 전에는 배우자가 될 사람에게 정확하게 알려야 한다고 생각해요. 건강도 중요한 조건이라고 생각하거든요.
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    파워퀸
    신경섬유종이 유전이군요.
    좋은 정보 감사합니다.
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    신금조
    세상에 안 무서우병이없다지만  이런병에 아이까지 안고태어났다면  너무가슴아픈일이에요 환경이문제일까요 왜이런병 마음이 많이서글퍼지네요
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    영주
    모르고 지나가는 사람도 많다던데 ..저 여자분이 좀 과하긴했지만  알았더라면  미리 말하는게 맞는듯요
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    H ᆞY ᆞS
    아 ᆢ 안타까운 사연입니다 ㅠ
    가족인데 남보다 못한 
    입장이 바뀌었다면 본인은 어떨지 
    궁금합니다 
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    민트초코아이스
    유전되는 데다 이렇게 밖에도 안에도 괴로운 질병이라면 꼭 결혼 전에 말하는 게 맞습니다
    모르고 아이를 낳은 아내는 무슨 죄이며, 평생 이 고통을 받고 크며 힘들어할 아이들은 무슨 죄예요ㅠ
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    더달달
    유전병은 미리 말해야돼요
    사실 유전률이 높을수록 직계가족들은 다 알고 있으니까요
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    케이스
    병이란게 마음처럼 안되면서도 참으로 무서운 것 같습니다. 병없는 것만큼 큰 복도 없는 것 같아요. 여담으로 저 아내분 정말 최저 인간이더군요.