초코파이
혹시 결혼 전에 유전병 검사 같은 거 병원에서 미리 받아볼 수 있을까요?
JTBC '이혼숙려캠프' 보셨나요?
한 부부의 사연이 공개되며 엄청난 반응을 불러왔습니다.
남편이 ‘신경 섬유종’이라는 유전병을 결혼 전에 알리지 않고,
그 병이 아이들에게 유전되자 아내가 이혼을 요구한 사연이었죠.
“아이들이 유전받았어요.
그런데 남편은 결혼 전에 아무 말도 안 했어요.”
“이런 중요한 걸 숨긴 게 너무 화가 나요.”
방송 이후 시청자 사이에선 갑론을박이 이어졌습니다.
“이건 배신이다” vs “그 병이 그렇게 큰 문제인가요?”
그래서 오늘은 이 논란의 중심, 신경 섬유종 결혼을 둘러싼 이야기를 정리해보려 합니다.
신경섬유종 증상, 어떤 병일까?
신경섬유종(NF, Neurofibromatosis)은 신경조직에 양성 종양이 생기는 희귀 유전질환입니다.
가장 흔한 유형은 제1형 신경섬유종증(NF1)이며, 드물게 제2형(NF2)도 존재합니다.
✅ NF1형 주요 증상
- 피부에 ‘카페오레 반점’이라 불리는 갈색 반점이 6개 이상 생김
- 겨드랑이, 사타구니에 주근깨처럼 보이는 색소침착
- 피부에 말랑한 혹처럼 만져지는 종양 (피부신경섬유종) 수십~수백 개 발생
- 척추측만증, 뼈 기형, 다리 길이 차이 등
- 시신경 종양으로 인한 시력 저하
- 신경 압박으로 인한 통증, 감각 저하, 운동 장애
- 드물게 간질, 주의력결핍, 학습장애 동반
✅ NF2형 주요 증상
- 청신경 주변에 슈반세포종이 생겨 청력 저하, 이명, 균형 장애 발생
- 수막종, 뇌종양 등 중추신경계 종양
- 시야 흐림, 백내장, 만성두통
신경섬유종 증상 NF1은 어린 시절부터 증상이 시작되고,
NF2는 10~20대 초반에 청각 문제로 나타나는 경우가 많습니다.
🧬 신경섬유종 유전, 결혼 전 말해야 할까?
신경섬유종이 이렇게까지 논란이 된 가장 큰 이유는 바로 유전성 때문입니다.
NF1과 NF2 모두 상염색체 우성 유전,
즉 부모 중 한 명이 환자라면 자녀에게 50% 확률 신경섬유종이 유전 됩니다.
하지만 가족력이 없는 경우라도 걱정 마세요.
전체 환자의 약 30~50%는 유전자 돌연변이로 인해 발병하기도 합니다.
즉, 본인도 부모에게 물려받은 게 아니라 후천적으로 발생한 케이스일 수 있다는 거죠.
다만 이미 본인이 앓고 있었다면,
결혼 전 이를 이야기하고 상대방의 선택권을 존중할 필요가 있습니다.
특히 유전된 자녀는 경우에 따라 부모보다 더 심한 증상을 겪을 수도 있기에
이 문제는 단순한 ‘건강 정보’가 아니라 ‘삶의 조건’에 관한 이야기입니다.
다른 것도 아니고 자식에게 유전되는 것이니까요.
📋 결혼 전 공유가 필요한 유전질환들
신경섬유종 유전 외에도 유전 확률이 높아
결혼 전에 상의가 필요한 병은 다음과 같습니다
- 신경섬유종 NF1/NF2 – 유전률 50%
- 헌팅턴병 – 신경퇴행성, 유전률 50%
- 다낭신 – 신장기능 저하, 유전률 50%
- BRCA 유전성 유방암 – 여성 발병률 최대 80%
- 낭성섬유증 – 폐·소화기 질환, 유전률 25%
법적 의무는 없지만, 상대방에게 선택할 기회를 주는 건
어쩌면 기본적인 신뢰이자 책임일 수 있습니다.
💊 신경섬유종 결혼, 그렇다면 해도 될까?
최근 희귀질환 분야에도 희망적인 소식이 많습니다.
코셀루고(Selumetinib)라는 신약이 바로 그 중 하나입니다.
- 종양 크기 20% 이상 줄어든 환자 비율 68%
- 국내 임상 : 98.9% 환자에서 종양 크기 감소
- 신경섬유종 증상 중 통증 완화, 피부 종양 감소, 삶의 질 향상
이젠 “유전됐으니 끝났다”는 식의 생각은 버려야 할 시대입니다.
정확한 진단과 꾸준한 치료로 충분히 일상을 누릴 수 있습니다.
🔍 신경 섬유종 결혼, 숨겼다면 이혼해도 될까?
병 자체보다도, 숨겼다는 행위가 더 큰 문제로 다가올 수 있습니다.
특히 유전이 가능한 질환이라면,
결혼 전 진지한 대화와 상의가 필요했겠죠.
그러나, ‘숨겼으니 이혼이 답’이라고 단정 지을 수는 없습니다.
치료 가능성도 있고, 서로 이해하고 대화해나갈 여지도 있으니까요.
신경 섬유종 결혼 논란은 단순한 병 문제가 아닙니다.
신뢰, 선택권, 정보 공유, 가족계획까지 걸린 복합적인 이야기죠.
여러분이라면 어떤 선택을 하시겠습니까?
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댓글 12
점메추신경섬유종이 유전 확률이 50%나 된다니 결혼 전 숨기면 문제있을 것 같긴 하네요
러블리유전병은 당연히 얘길해야하는데 저건 이혼사유가되겠죠 옛날엔 건강진단서도 교환했어요 나이들어보니 저런것도 중요한단걸 느껴요 사랑에빠졌을땐 대수롭잖게여길수 있어도 몇명의 인생이걸린 문제라 예민해질 수밖에없어요
명잔걸카페오레 반점ᆢ이름은 이쁜데 무서운 병이네요 유전 확률이 50%나 되며는 치료가 굉장이 힘들겠어요 모든 질병은 유전과 재발이 안되길 바랄뿐입니다
이지혜제가 저 방송을 봤는데요. 남편분께서 병이 있으셨지만 평생 살아오면서 특별히 어디가 아프거나 통증이 느껴 느껴진다거나 하는 증상이 없었다고 하더라고요. 그런데 어쨌든 유전병이 있다면 결혼 전에는 배우자가 될 사람에게 정확하게 알려야 한다고 생각해요. 건강도 중요한 조건이라고 생각하거든요.
파워퀸신경섬유종이 유전이군요. 좋은 정보 감사합니다.
신금조세상에 안 무서우병이없다지만 이런병에 아이까지 안고태어났다면 너무가슴아픈일이에요 환경이문제일까요 왜이런병 마음이 많이서글퍼지네요
영주모르고 지나가는 사람도 많다던데 ..저 여자분이 좀 과하긴했지만 알았더라면 미리 말하는게 맞는듯요
H ᆞY ᆞS아 ᆢ 안타까운 사연입니다 ㅠ 가족인데 남보다 못한 입장이 바뀌었다면 본인은 어떨지 궁금합니다
민트초코아이스유전되는 데다 이렇게 밖에도 안에도 괴로운 질병이라면 꼭 결혼 전에 말하는 게 맞습니다 모르고 아이를 낳은 아내는 무슨 죄이며, 평생 이 고통을 받고 크며 힘들어할 아이들은 무슨 죄예요ㅠ
더달달유전병은 미리 말해야돼요 사실 유전률이 높을수록 직계가족들은 다 알고 있으니까요
케이스병이란게 마음처럼 안되면서도 참으로 무서운 것 같습니다. 병없는 것만큼 큰 복도 없는 것 같아요. 여담으로 저 아내분 정말 최저 인간이더군요.