從肌萎縮側索硬化症的病因到治療，再到肖恩的療養院和冰桶挑戰背後的故事。

盧伽雷氏症（ALS，肌萎縮側索硬化症）是一種可怕的疾病，它會逐漸破壞神經、削弱肌肉，最終導致人們無法移動。

 

最近的廣播員肖恩在這期《全時視角》中，介紹了盧伽雷氏症患者護理醫院的建立過程，讓許多人重新對疾病產生了興趣。

 

 

它也讓全世界熱起來冰桶挑戰由於它讓我們想起肌萎縮側索硬化症，越來越多的人呼籲「讓我們不要忘記」。

 

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1. 什麼是肌萎縮性側索硬化症（盧伽雷氏症）？

- 肌萎縮側索硬化症（ALS）

- 大腦和脊髓中的運動神經元逐漸被破壞
- 漸漸地，由於大腦的指令無法傳遞到肌肉，運動變得不可能。
- 最終導致四肢癱瘓和呼吸困難

 

 

世界知名物理學家史蒂芬‧霍金博士長期患有肌萎縮側索硬化症。

目前尚無治癒方法，但可以進行藥物治療和復健治療這會減慢進度。

 

 

 

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2. 盧伽雷氏症的早期症狀

• 我常常因為手無力而掉東西。
• 發音變得含糊不清，說話也變得越來越短促。
• 吞嚥食物困難和經常窒息
• 頻繁的肌肉痙攣和震顫
• 走路和爬樓梯困難

 

 

 

 

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3. 盧伽雷氏症自我診斷清單

對於以下問題2 個或更多“是”如果是這樣，你肯定需要去看神經科醫生。

 

1. 近幾個月來我的手變得無力多了。
2. 你的發音無緣無故變得含糊不清。
3. 經常窒息和吞嚥困難
4. 我腿軟，走路困難。
5. 頻繁的肌肉震顫或痙攣

 

自我診斷僅供參考，準確診斷必須通過醫生檢查才能做出。

 

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4. 盧伽雷氏症的病因和遺傳學

-家族性盧格里格氏症：約佔所有患者的 5-10%，與特定基因突變有關

- 散發性盧伽雷氏症：其餘大部分，沒有明確病因
- 環境因素也與生病的可能性有關→吸煙、某些化學物質、反覆的身體壓力等。

 

 

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5. 盧伽雷氏症的治療與管理

雖然治癒很困難，但以下治療可以改善患者的生活品質。

 

• 藥物：利魯唑、依達拉奉→延緩神經細胞損傷
• 復健治療：透過物理和職業治療維持肌肉
• 呼吸護理：需要呼吸器、輔助設備
• 營養管理：胃造口餵食治療吞嚥困難
• 心理支持：患者及其家人都需要諮詢。

 

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6. 肌萎縮側索硬化症：我該何時何地去醫院？

✅我什麼時候去？

• 由於手腳無力，經常掉東西
• 當你的發音變得含糊不清、聲音變得微弱時
• 當你吞嚥食物時常被噎住
• 當肌肉無緣無故反覆出現震顫和痙攣時
• 當你感到雙腿無力、行走不便時

 

👉 這些症狀持續數週或更長時間如果症狀持續或惡化，應立即到醫院就診。

 

 

✅我該去哪裡？

• 第一個治療方法是神經病學（建議綜合醫院、大學醫院）
• 可以透過神經傳導研究、肌電圖、核磁共振成像和血液測試進行鑑別診斷。
• ALS專科診所 
• - 首爾國立大學醫院、Severance醫院、三星醫療中心等大型醫院均設有肌萎縮側索硬化症診所。
  - 由於此疾病為罕見且無法治癒的疾病，需要神經內科、復健醫學科、呼吸內科等多學科治療。

 

👉 早期診斷可提高藥物治療的有效性，並為患者及其家人開始治療和準備贏得寶貴的時間。

 

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7. 肌萎縮側索硬化症（盧伽雷氏症）可以預防嗎？

目前尚無明確的預防方法。

但健康的生活習慣可能有助於降低患病的風險。

 

- 禁止吸煙、禁止飲酒
- 定期鍛鍊
- 營養均衡的飲食
- 盡量減少接觸有毒物質
- 定期檢查 

 

最重要的是早期檢測這是最重要的。

 

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8. 肖恩和盧格里格氏症醫院

歌手肖恩長期為肌萎縮側索硬化症患者捐款並努力工作。

因此，在全國範圍內盧伽雷氏症專科醫院施工正在進行中，這對患者及其家屬來說是一個巨大的希望。

 

 

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9.冰桶挑戰的影響

2014 年夏天，為了提高人們對肌萎縮側索硬化症的認識，人們發起了一項活動，將冰水澆在自己身上。
其效果不僅是一時的風潮，也帶來了真正的成果。

 

• 全球籌集資金超過2億美元
• 肌萎縮側索硬化症（Lou Gehrig's disease）研究的經費增加了近七倍。
• 將患者支援診所的數量從 30 個擴大到 100 多個。
• 發現5個以上新的相關基因

 

近日，美國大學生將「冰桶挑戰」活動重新定位為心理健康運動。
ALS患者團體也紛紛發聲：“不要忘記ALS的本義。”

 

 

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10. 結論－我們必須共同承擔的任務

肌萎縮側索硬化症至今仍是一種無法治癒的疾病。
但肖恩養老院，冰桶挑戰，小額捐款和興趣這對這些病人來說是一個巨大的幫助。

 

肌萎縮側索硬化症不再是「別人的故事」。
如果我們都能給予患者一點關心並找到幫助的方法，那麼這對患者及其家人來說就是最大的希望。

 

 

 

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