ルーゲリック病の原因から治療まで、ショーンの療養病院とアイスバケットチャレンジの裏話

ルーゲリック病（ALS、筋萎縮性側索硬化症）は、神経が徐々に破壊され、筋肉が弱くなり、結局動かなくなる恐ろしい疾患です。

 

最近の放送人ショーンこの「前参市」でルーゲリック病の歓雨のための療養病院設立過程を紹介し、再び多くの人々がこの病気に関心を持つようになりました。

 

 

また、世界を熱くするアイスバケットチャレンジも思い出させ、「ルーゲリック病、忘れないで」という声が大きくなっています。

 

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1. ルーゲリック病とは？

- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）

- 脳と脊髄の運動神経細胞が徐々に破壊
- 脳の命令が筋肉に伝わらず、徐々に動き不可
- 最終的に四肢麻痺と呼吸困難につながる

 

 

世界的な物理学者スティーブン・ホーキング博士が長い間苦しんでいたのがルゲリック病です。

治癒法はまだありませんが、薬やリハビリテーションで進行速度を遅くすることができます。

 

 

 

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2. ルーゲリック病の初期症状

• 手に力が抜けて物を頻繁に落とす
• 発音がアヌルと言葉がますます短くなる
• 食べ物を飲み込むのが難しく、サレが頻繁にかかる
• 筋肉痙攣・震えが多い
• 歩く・階段を登るのが難しい

 

 

 

 

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3. ルーゲリック病自己診断チェックリスト

以下の質問に2つ以上「はい」ラーメン、ぜひ神経とケアが必要です。

 

1.ここ数ヶ月新しい手に力がかなり弱まった
2. 理由なく発音がアヌルになった
3. しばしばサレがかかり、飲みにくい
4.足に力が抜けて歩くことが不安である
5. 筋肉が震えたり、痙攣が頻繁に起こる

 

自己診断は参考用であり、正確な診断は必ず医師の診療で行わなければなりません。

 

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4. ルーゲリック病の原因と遺伝

-家族性ルーゲリック病：全患者の約5～10％、特定遺伝子変異と関連

- 散発性ルーゲリック病：残りのほとんど、明らかな原因なし
- 環境要因も発症の可能性と関連→喫煙、特定の化学物質、繰り返しの身体ストレスなど

 

 

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5. ルーゲリック病の治療と管理

治癒は困難ですが、次のケアで患者の生活の質を向上させることができます。

 

• 薬物治療：リルゾール、エダラボン→神経細胞損傷の遅延
• リハビリテーション：物理・作業治療で筋肉を維持
• 呼吸管理：人工呼吸器、補助装置が必要
• 栄養管理：嚥下困難時のウィルグァン栄養
• 心理サポート：患者・家族共に相談が必要

 

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6. ルーゲリック病、いつ、どこで病院に行くべきか？

✅いつ行くべきか

• 手足の力が抜けて物を頻繁に落とすとき
• 発音が押されて声が弱くなったとき
• 食べ物を飲み込むときにサレが頻繁にかかるとき
• 理由のない筋肉震えと痙攣が繰り返されるとき
• 足に力が抜けて歩くのが不安なとき

 

👉この症状数週間以上続くまたはひどくなると、遅滞せずに病院に行く必要があります。

 

 

✅どこに行くべきですか？

• 最初のケアは神経科（総合病院・大学病院推奨）
• 神経伝導検査、筋電図検査、MRI、血液検査などで鑑別診断可能
• ALS専門クリニック 
• - ソウル大病院、セブランス、サムスンソウル病院など大型病院内のルーゲリック病クリニック存在
  - まれな難治性疾患なので神経科・リハビリテーション医学科・呼吸器内科など多学制診療が必要

 

👉早期診断は薬物治療の効果を高め、患者と家族が治療と準備を始めるのに大切な時間を稼ぎます。

 

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7. ルーゲリック病予防可能だろうか？

まだ明確な予防法はありません。

しかし、健康的な生活習慣は、発症のリスクを減らすのに役立ちます。

 

- 禁煙、絶主
- 定期的な運動
- 栄養バランスの取れた食事
- 有毒物質の暴露を最小限に抑える
- 定期検診 

 

何より早期発見これが最も重要です。

 

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8. ショーンとルーゲリック病療養病院

歌手ショーンは長い間ルーゲリック病患者のための寄付と活動を続けてきました。

その結果、国内初ルーゲリック病専門療養病院建設が進行中であり、これは患者と家族にとって大きな希望となっています。

 

 

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9. アイスバケットチャレンジの影響

2014年夏、氷水を覆してルーゲリック病を知らせたキャンペーン。
その効果は単純な流行を超えて実績につながりました。

 

• 世界2億ドル以上の募金
• ルーゲリック病研究資金約7倍増加
• 患者支援クリニック30個→100個以上に拡大
• 関連遺伝子5個以上を新たに発見

 

最近はアメリカ大学生が再びアイスバケットチャレンジを応用して精神健康キャンペーンにつながりました。
ALSファングループでは「ALS本来の意味を忘れないように」という声も出しています。

 

 

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10. 結論 – 私たちが一緒にすべき課題

ルーゲリック病はまだ治癒のない難病です。
しかし、ショーンの療養病院、アイスバケットチャレンジ、小さな寄付と関心これらの患者にとっては大きな力になります。

 

ルーゲリック病はもはや「男の物語」ではありません。
私たち全員が少しずつ関心を持ち、助ける方法を探すことが患者と家族にとって最大の希望になります。

 

 

 

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