루게릭병 원인부터 치료까지, 션의 요양병원과 아이스버킷챌린지 뒷이야기

루게릭병(ALS, 근위축성 측삭경화증)은 신경이 점차 파괴되면서 근육이 약해지고 결국 움직이지 못하게 되는 무서운 질환입니다.

 

최근 방송인션이 ‘전참시’에서 루게릭병 환우를 위한 요양병원 설립 과정을 소개하면서, 다시금 많은 사람들이 이 병에 관심을 갖게 되었습니다.

 

 

또한 전 세계를 뜨겁게 달군아이스버킷챌린지도 떠올리게 하며 “루게릭병, 잊지 말자”라는 목소리가 커지고 있습니다.

 

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1. 루게릭병이란?

- 근위축성 측삭경화증(ALS)

- 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴
- 뇌의 명령이 근육에 전달되지 않아 점차 움직임 불가
- 결국 사지 마비와 호흡 곤란으로 이어짐

 

 

세계적인 물리학자 스티븐 호킹 박사가 오랜 시간동안 앓았던 게 루게릭병이죠.

완치법은 아직 없지만, 약물과 재활 치료로진행 속도를 늦출 수 있습니다.

 

 

 

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2. 루게릭병 초기증상

• 손에 힘이 빠져 물건을 자주 떨어뜨림
• 발음이 어눌해지고 말이 점점 짧아짐
• 음식을 삼키기 힘들고, 사레가 자주 걸림
• 근육 경련·떨림이 잦음
• 걷기·계단 오르기가 힘들어짐

 

 

 

 

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3. 루게릭병 자가진단 체크리스트

아래 질문에2개 이상 ‘예’라면, 꼭 신경과 진료가 필요합니다.

 

1. 최근 몇 달 새 손에 힘이 부쩍 약해졌다
2. 이유 없이 발음이 어눌해졌다
3. 자주 사레가 걸리고 삼키기 힘들다
4. 다리에 힘이 빠져 걷기가 불안하다
5. 근육이 떨리거나 경련이 자주 일어난다

 

자가진단은 참고용일 뿐, 정확한 진단은 반드시 의사의 진료로 이루어져야 합니다.

 

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4. 루게릭병의 원인과 유전

-가족성 루게릭병: 전체 환자의 약 5~10%, 특정 유전자 변이와 관련

- 산발성 루게릭병 : 나머지 대부분, 뚜렷한 원인 없음
- 환경 요인도 발병 가능성과 연관 → 흡연, 특정 화학물질, 반복적인 신체 스트레스 등

 

 

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5. 루게릭병 치료와 관리

완치는 어렵지만, 다음 관리로 환자의 삶의 질을 높일 수 있습니다.

 

• 약물 치료: 리루졸, 에다라본 → 신경세포 손상 지연
• 재활 치료: 물리·작업치료로 근육 유지
• 호흡 관리: 인공호흡기, 보조 장치 필요
• 영양 관리: 삼킴 곤란 시 위루관 영양
• 심리 지원: 환자·가족 모두 상담 필요

 

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6. 루게릭병, 언제, 어디로 병원에 가야 할까?

✅언제 가야 하나

• 손발 힘이 빠져 물건을 자주 떨어뜨릴 때
• 발음이 어눌해지고 목소리가 약해졌을 때
• 음식을 삼킬 때 사레가 자주 걸릴 때
• 이유 없는 근육 떨림과 경련이 반복될 때
• 다리에 힘이 빠져 걷기가 불안할 때

 

👉 이런 증상이몇 주 이상 지속되거나 점점 심해진다면, 지체하지 말고 병원을 방문해야 합니다.

 

 

✅어디로 가야 하나?

• 첫 진료는신경과(종합병원·대학병원 권장)
• 신경전도검사, 근전도검사, MRI, 혈액검사 등으로 감별 진단 가능
• ALS 전문 클리닉 
• - 서울대병원, 세브란스, 삼성서울병원 등 대형병원 내 루게릭병 클리닉 존재
  - 희귀난치성 질환이므로 신경과·재활의학과·호흡기내과 등 다학제 진료 필요

 

👉 조기 진단은 약물 치료 효과를 높이고, 환자와 가족이 치료와 준비를 시작할 수 있는 소중한 시간을 벌어줍니다.

 

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7. 루게릭병 예방 가능할까?

아직 뚜렷한 예방법은 없습니다.

하지만건강한 생활습관은 발병 위험을 줄이는 데 도움을 줄 수 있습니다.

 

- 금연, 절주
- 규칙적인 운동
- 영양 균형 잡힌 식단
- 독성 물질 노출 최소화
- 정기 검진 

 

무엇보다조기 발견이 가장 중요합니다.

 

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8. 션과 루게릭병 요양병원

가수션은 오랜 기간 루게릭병 환자를 위한 기부와 활동을 이어왔습니다.

그 결과 국내 최초루게릭병 전문 요양병원건립이 추진 중이며, 이는 환자와 가족에게 큰 희망이 되고 있습니다.

 

 

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9. 아이스버킷챌린지의 영향

2014년 여름, 얼음물을 뒤집어쓰며 루게릭병을 알리던 캠페인.
그 효과는 단순 유행을 넘어 실제 성과로 이어졌습니다.

 

• 전 세계 2억 달러 이상 모금
• 루게릭병 연구 자금 약 7배 증가
• 환자 지원 클리닉 30개 → 100개 이상으로 확대
• 관련 유전자 5개 이상 새로 발견

 

최근에는 미국 대학생들이 다시 아이스버킷 챌린지를 응용해 정신건강 캠페인으로 이어가기도 했습니다.
ALS 환우 단체에서는 "ALS 본래의 의미를 잊지 말자"라는 목소리도 내고 있습니다.

 

 

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10. 결론 – 우리가 함께해야 할 과제

루게릭병은 여전히 완치가 없는 난치병입니다.
하지만션의 요양병원, 아이스버킷챌린지, 작은 기부와 관심이 환자들에게는 큰 힘이 됩니다.

 

루게릭병은 더 이상 ‘남의 이야기’가 아닙니다.
우리 모두가 조금씩 관심을 갖고, 도울 수 있는 방법을 찾는 것이 환자와 가족들에게는 가장 큰 희망이 될 것입니다.

 

 

 

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