从肌萎缩侧索硬化症的病因到治疗方法，再到肖恩的疗养院和冰桶挑战背后的故事。

卢伽雷氏症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）是一种可怕的疾病，它会逐渐破坏神经、削弱肌肉，最终导致人无法移动。

 

最近的广播员肖恩在这期《全时视角》中，介绍了卢伽雷氏症患者护理医院的建立过程，让很多人重新对这种疾病产生了兴趣。

 

 

它也让全世界热起来冰桶挑战由于它让我们想起肌萎缩侧索硬化症，越来越多的人呼吁“让我们不要忘记”。

 

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1. 什么是肌萎缩侧索硬化症（卢伽雷氏症）？

- 肌萎缩侧索硬化症（ALS）

- 大脑和脊髓中的运动神经元逐渐被破坏
- 渐渐地，由于大脑的指令无法传递到肌肉，运动变得不可能。
- 最终导致四肢瘫痪和呼吸困难

 

 

世界著名物理学家史蒂芬·霍金博士长期患有肌萎缩侧索硬化症。

目前尚无治愈方法，但可以进行药物治疗和康复治疗这会减慢进度。

 

 

 

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2. 卢伽雷氏症的早期症状

• 我经常因为手无力而掉东西。
• 发音变得含糊不清，说话变得越来越短促。
• 吞咽食物困难和经常窒息
• 频繁的肌肉痉挛和震颤
• 行走和爬楼梯困难

 

 

 

 

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3. 卢伽雷氏症自我诊断清单

对于以下问题2 个或更多“是”如果是这样，你肯定需要去看神经科医生。

 

1. 近几个月来我的手变得无力多了。
2. 你的发音无缘无故变得含糊不清。
3. 经常窒息和吞咽困难
4. 我腿软，走路困难。
5. 频繁的肌肉震颤或痉挛

 

自我诊断仅供参考，准确诊断必须通过医生检查才能做出。

 

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4. 卢伽雷氏症的病因和遗传学

-家族性卢格里格氏症：约占所有患者的 5-10%，与特定基因突变有关

- 散发性卢伽雷氏症：其余大部分，没有明确病因
- 环境因素也与患病的可能性有关→吸烟、某些化学物质、反复的身体压力等。

 

 

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5. 卢伽雷氏症的治疗和管理

虽然治愈很困难，但以下治疗可以改善患者的生活质量。

 

• 药物：利鲁唑、依达拉奉→延缓神经细胞损伤
• 康复治疗：通过物理和职业疗法维持肌肉
• 呼吸护理：需要呼吸机、辅助设备
• 营养管理：胃造口喂养治疗吞咽困难
• 心理支持：患者及其家人都需要咨询。

 

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6. 肌萎缩侧索硬化症：我应该何时何地去医院？

✅我什么时候去？

• 由于手脚无力，经常掉东西
• 当你的发音变得含糊不清、声音变得微弱时
• 当你吞咽食物时经常被噎住
• 当肌肉无缘无故反复出现震颤和痉挛时
• 当你感到双腿无力、行走不便时

 

👉 这些症状持续数周或更长时间如果症状持续或恶化，应立即去医院。

 

 

✅我应该去哪里？

• 第一个治疗方法是神经病学（建议综合医院、大学医院）
• 可以通过神经传导研究、肌电图、核磁共振成像和血液测​​试进行鉴别诊断。
• ALS专科诊所 
• - 首尔国立大学医院、Severance医院、三星医疗中心等大型医院均设有肌萎缩侧索硬化症诊所。
  - 由于该病为罕见且无法治愈的疾病，需要神经内科、康复医学科、呼吸内科等多学科治疗。

 

👉 早期诊断可提高药物治疗的有效性，并为患者及其家人开始治疗和准备赢得宝贵的时间。

 

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7. 肌萎缩侧索硬化症（卢伽雷氏症）可以预防吗？

目前尚无明确的预防方法。

但健康的生活习惯可能有助于降低患病的风险。

 

- 禁止吸烟、禁止饮酒
- 定期锻炼
- 营养均衡的饮食
- 尽量减少接触有毒物质
- 定期检查 

 

最重要的是早期检测这是最重要的。

 

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8. 肖恩和卢格里格氏症医院

歌手肖恩长期为肌萎缩侧索硬化症患者捐款并努力工作。

因此，在全国范围内卢伽雷氏症专科医院施工正在进行中，这对患者及其家属来说是一个巨大的希望。

 

 

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9.冰桶挑战的影响

2014 年夏天，为了提高人们对肌萎缩侧索硬化症的认识，人们发起了一项活动，将冰水浇在自己身上。
其效果不仅仅是一时的风潮，还带来了真正的成果。

 

• 全球筹集超过 2 亿美元
• 肌萎缩侧索硬化症（Lou Gehrig's disease）研究的资金增加了近七倍。
• 将患者支持诊所的数量从 30 个扩大到 100 多个。
• 发现5个以上新的相关基因

 

近日，美国大学生将“冰桶挑战”活动重新定位为一项心理健康运动。
ALS患者团体也纷纷发声：“不要忘记ALS的本义。”

 

 

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10. 结论——我们必须共同承担的任务

肌萎缩侧索硬化症至今仍是一种无法治愈的疾病。
但肖恩养老院，冰桶挑战，小额捐款和兴趣这对这些病人来说是一个巨大的帮助。

 

肌萎缩侧索硬化症不再是“别人的故事”。
如果我们都能给予患者一点关心并找到帮助的方法，那么这对患者及其家人来说就是最大的希望。

 

 

 

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