Las manos se vuelven completamente blancas"... Pensé que era por el frío, pero ¿qué enfermedad tiene un hombre de 60 años con pronóstico de muerte?

Hombre diagnosticado con la enfermedad rara de esclerosis sistémica después de que sus dedos se volvieran blancos, condenado a dos años de vida, pero aún vive

 

Scott Nell (47) experimentó síntomas de dedos que se vuelven blancos por el frío, fatiga extrema y dificultad para respirar. Luego de acudir al hospital, se confirmó que tenía depósitos de calcio en las puntas de los dedos y recibió el diagnóstico de esclerosis sistémica. La esclerosis sistémica es una enfermedad en la que la piel, los vasos sanguíneos y los órganos internos se vuelven gruesos o duros. [Foto = captura de pantalla de The Sun, medio británico]

Se ha hecho pública la historia de un hombre británico de 40 años que experimentó síntomas de dedos blancos debido al frío y que fue diagnosticado con una expectativa de vida de solo dos años.

 

Según el medio británico The Sun, Scott Nell (47) pasó tiempo afuera en noviembre de 2017 en un día con mucha nieve. Debido al frío, sintió una sensación fría en los dedos, como si le dolieran, así que revisó sus manos. Cuando se quitó los guantes, sus dedos estaban blancos. Él dijo: "De repente, mis manos estaban tan frías que no podía soportarlo", y agregó: "Al quitarme los guantes, mis manos parecían papel completamente blanco".

 

Luego, Scott comenzó a sentir una fatiga extrema. Una mañana, al despertar, no pudo estirar los brazos y las piernas durante varios minutos. Apareció dificultad para respirar y Scott sintió que su garganta se bloqueaba cuando inclinaba su cuerpo hacia un lado.

 

En marzo de 2018, Scott acudió al hospital al sospechar que tenía un problema de salud y fue diagnosticado con esclerosis sistémica difusa, una enfermedad autoinmune rara que afecta toda la piel. Los resultados de las pruebas revelaron la presencia de SCL70, un anticuerpo que aparece en aproximadamente el 20% de los pacientes con esclerosis sistémica generalizada. La punta de sus dedos estaba cubierta de depósitos de calcio. También fue diagnosticado con la enfermedad de Raynaud, otra condición relacionada que afecta los vasos sanguíneos en las extremidades, como manos, pies, dedos de las manos y pies, reaccionando de manera exagerada a cambios de temperatura o estrés. Él dijo: "La piel de mis dedos estaba tan dura que no podía agarrar nada".

 

La esclerosis sistémica puede afectar a otros órganos, por lo que también se realizó una radiografía de tórax. Afortunadamente, no había ningún problema. Sin embargo, a medida que la enfermedad progresaba, en 2022 aparecieron complicaciones y órganos como los pulmones resultaron dañados. Finalmente, Scott escuchó que solo le quedaban dos años de vida.

Además de los síntomas cutáneos, los órganos internos también pueden dañarse... no hay cura definitiva.

 

Además, aparecen síntomas como artritis, debilidad muscular y sequedad en la boca y los ojos. Los órganos internos también pueden dañarse. La disminución de la función del corazón, los pulmones y los riñones puede causar fibrosis pulmonar, hipertensión pulmonar y otros problemas. A medida que la enfermedad progresa y se producen inflamación y daño tisular, también puede ocurrir depósito de calcio.

 

La esclerosis sistémica no tiene una cura definitiva aún. Como en la historia anterior, es necesario recibir ayuda de varios medicamentos para controlar los síntomas. Dado que los síntomas pueden variar en su evolución, se realizan exámenes regulares no solo de la piel, sino también de los pulmones, el corazón y otros órganos.

 

La esclerosis sistémica también se clasifica como una enfermedad rara en el país. En 2017, el número de pacientes era de aproximadamente 3,900, pero en 2018 aumentó a aproximadamente 4,200 y en 2019 a aproximadamente 4,700. Si aparecen síntomas sospechosos, es necesario consultar a un especialista en reumatología u otros profesionales para realizar pruebas precisas.

 

최지혜 jhchoi@kormedi.com

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