Souhaitez-vous connaître les symptômes de la neurofibromatose ?

 

Vous trouverez en un coup d'œil des informations sur la génétique, les symptômes initiaux, les types, les traitements, les chances de guérison et les coordonnées de l'hôpital concernant le neurofibrome.

 

 

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Qu'est-ce qu'un neurofibrome ?

 

 

Neurofibromatose est une maladie caractérisée par la formation de fibromes (nodules) le long des nerfs.
Il est généralement classé comme une maladie héréditaire et se développe comme une tumeur dans diverses régions telles que le système nerveux, la peau, le cerveau et la moelle épinière.
Même si cela semble être une simple affection cutanée, il s'agit en réalité d'une maladie pouvant affecter tout le corps.

Cette maladie est également appelée « NF » et se divise en type 1 et type 2.
Plus de 85 % sont de type 1 (NF1), le reste étant de type 2 (NF2).

 

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Symptômes du neurofibrome – au début ?

 

 

La première manifestation des neurofibromes est une tache de couleur café au lait.
Ils apparaissent souvent sur le dos, le ventre, les aisselles, et ressemblent simplement à des taches pigmentaires.
Une boule molle peut être ressentie sur la peau ou de petites taches semblables à des taches de rousseur peuvent apparaître.

Chez les enfants, des problèmes cognitifs et physiques tels que des troubles d'apprentissage, une diminution de l'attention et un retard de croissance peuvent également survenir.
En cas de problème avec le nerf optique, des symptômes tels qu'une baisse de la vision ou une réduction du champ visuel peuvent également apparaître.

 

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Les neurofibromes sont-ils héréditaires ?

 

 

C'est vrai. Si l'un des parents est un patient, la probabilité de transmission génétique à l'enfant est de 50 %.
Mais il y a aussi de nombreux cas où cela survient en raison de mutations, même sans antécédents familiaux.
C'est donc une maladie contre laquelle il ne faut pas relâcher sa vigilance.

 

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Quels sont les types de neurofibromes ?

 

✔ NF1 (Type 1) :
- Taches de café au lait, bosse sur la peau, malformation de la colonne vertébrale, troubles cognitifs
Neurofibrome de la racine nerveuse : une tumeur grande et profondément située

 

✔ NF2 (Type 2) :
- Formation de tumeurs près du cerveau ou du nerf auditif
Perte auditive soudaine, tumeur cérébrale, méningiome

 

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Traitement en fonction des symptômes de la neurofibromatose

 

Ce n'est pas une maladie qui peut être complètement guérie.

 
Mais en fonction des symptômes
- Chirurgie (ou retrait),
- Traitement médicamenteux (par exemple, Coseluogo utilisé pour le type 1),
- Vous pouvez effectuer une radiothérapie, entre autres traitements.

 

Le diabète de type 2 n'a pas de traitement médicamenteux, et la chirurgie est souvent difficile.
L'importance du diagnostic et de la gestion est donc cruciale.

 

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Quelle est la probabilité de guérison des neurofibromes ?

 

Honnêtement, c'est une maladie où la « gestion » est plus importante que la guérison complète.

Si le fibrome est enchevêtré avec les nerfs ou les vaisseaux sanguins, son retrait est difficile.
De plus, la récidive est fréquente même après une chirurgie, et plusieurs anesthésies et interventions chirurgicales peuvent être nécessaires.

Mais tous les patients ne sont pas gravement malades.
Il y a beaucoup de personnes qui mènent une vie ordinaire sans grands problèmes dans les cas bénins.

 

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Recommandation d'hôpital pour les neurofibromes

 

Les neurofibromes étant une maladie rare,
Je recommande de consulter dans un hôpital universitaire de niveau supérieur comprenant des départements de génétique clinique, de neurochirurgie et de dermatologie.

Il y a notamment des établissements tels que l'hôpital Severance et l'hôpital Asan de Séoul.
Les essais cliniques des traitements sont également en cours de manière active.

 

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Pour conclure

 

Les symptômes des neurofibromes varient d'une personne à l'autre.
Une seule tache cutanée peut commencer à affecter le système nerveux, l'audition et la vision.
Ce n'est pas une maladie à prendre à la légère.

Mais ne soyez pas trop effrayé.

Parce qu'il est important de le détecter tôt, de le gérer régulièrement et parce que de nouveaux traitements sont en cours de développement.
Plutôt que de se décourager en ne voyant que des informations sur la maladie dépressive,
Il est essentiel de bien connaître et de bien réagir.

 

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