와 진짜 끔찍하네요. 누구라도 걸릴수 있는거 잖아요 이런걸 보면 건강하게 지내는 이 순간을 감사하고 행복한거다 생각 하게 됩니다.
神経線維腫の症状について知りたいですか?
神経線維腫の遺伝の有無、初期症状、種類、治療法、完治の可能性、病院情報まで一目で整理しました。
---
神経線維腫とは何ですか?
神経線維腫は文字通り神経に沿って線維腫(腫瘍)ができる病気です。
通常、遺伝性疾患に分類され、神経系・皮膚・脳・脊髄などさまざまな部位に腫瘍のように成長します。
単純な皮膚疾患のように見えますが、実は全身に影響を及ぼす可能性のある疾患です。
この疾患は「NF」とも呼ばれ、タイプ1とタイプ2に分かれています。
驚くべきことに85%以上がタイプ1(NF1)で、残りがタイプ2(NF2)です。
---
神経線維腫の症状 – 初期には?
最初に現れる神経線維腫の症状は、「カフェオレ斑」と呼ばれる淡い茶色の斑点です。
背、腰、脇のような場所に多くできて、ただの色素沈着のように見えます。
肌に柔らかい腫れが触れたり、そばかすのような小さな点ができたりします。
子供たちの場合、学習障害、注意力の低下、成長の遅れなどの認知・身体的な問題も伴います。
また視神経に問題が生じると、視力低下や視野狭窄の症状も現れることがあります。
---
神経線維腫は遺伝しますか?
そうです。親の一方が患者であれば、子供に遺伝する確率は50%です。
しかし、家族歴がなくても「突然変異」によって発生することも多いです。
だから油断できない病気です。
---
神経線維腫の種類は何ですか?
✔ NF1(タイプ1):
カフェオレ斑、皮膚の腫瘍、脊椎奇形、認知障害
総皮神経腫:大きく深く位置する腫瘍
✔ NF2(タイプ2):
脳や聴神経の近くに腫瘍が発生する
突発的な聴力喪失、脳腫瘍、髄膜腫
---
神経線維腫の症状に応じた治療法
完治する病気ではありません。
しかし、症状によって
手術(腫瘍除去)
薬物療法(例:1型に使用されるコセルゴ)
放射線治療などを行うことができます。
2型には治療薬がなく、手術も難しい場合が多いです。
それだけ診断と管理が重要です。
---
神経線維腫の完治の可能性は?
正直に言えば、完全治癒よりも「管理」が重要な病気です。
線維腫が神経や血管と絡んでいる場合は、除去自体が難しいです。
さらに、手術をしても再発しやすく、何度も麻酔や手術が必要になることがあります。
しかし、すべての患者が重症というわけではありません。
軽度の場合は、大きな問題なく普通の生活を送っている方もたくさんいます。
---
神経線維腫の病院のおすすめ
神経線維腫は希少疾患であるため
臨床遺伝科、神経外科、皮膚科などがある大学病院レベル以上で診療を受けることをお勧めします。
代表的なところには、セブランス病院やソウルアサン病院などがあります。
治療薬の臨床試験も活発に進行中です。
---
締めくくりとして
神経線維腫の症状は人それぞれ異なります。
皮膚の斑点一つから始まったものが神経系、聴力、視力にまで影響を及ぼす可能性がある点で
絶対に軽く見てはいけない病気です。
しかし、あまり怖がらないでください。
早期発見し、定期的に管理し、新しい治療薬が開発されているからです。
憂鬱な病気の情報だけを見るのではなく、
よく知り、よく対処することが最も重要です。
---
関連投稿
配偶者が遺伝性疾患を隠していたら?神経線維腫離婚論争、皆さんの考えは?