[치료후기] 혈관종을 아시나요? 소아 혈관종 발병부터 완치까지.

안녕하세요 :)

 

편의상 반말로 쓰겠습니다. 빠른 정보 전달과 그 때의 감정을 되살리며 써볼게요!

 

먼저 경과사진은 없다. 왜? 내가 혈관종이란 내용에 대한 글 을 쓸 것이란 걸 알았던가? 그렇지만 과정은 고스란히 기억하고 있다. 5년 전 어린이집에서 아이의 어렸을 때 사진과 가족사진을 보내달라고 했던 계기로 아이의 사진을 훑어본 적이 있다. 때마침 치료 시작 전 아이 혈관종이 너무나 적나라게 보이는 사진을 보게 된 것!

 

 

울컥 🥺 그 때의 감정이 되살아 나는 것 같았다. 저렇게 예쁘게 웃는 내 아이의 얼굴 아래로 보이는 울긋불긋 한 것 보이는가?

 

사진으로 확인이 될 지 모르겠지만 울긋불긋할 뿐만 아니라, 볼록하게 피부가 부풀어 있다.

 

 

[혈관종이란 유아기의 혈종은 혈관을 따라 늘어선 내피세포(endothelial cell)의 내선(內旋, involuting)양성종양이다. 이것은 보통 생의 첫 몇 주 동안 나타나고, 10세가 되기 전까지 해결된다. 이는 유아기에서 가장 흔한 종양이다. 원래는 혈관종이라는 용어는 혈관종이 생성된 시기가 출생 후이든 삶의 후반기에 나타나던 모든 혈관의 종양과 같은 구조를 서술하는데 쓰였다. 멀리켄(Mulliken et al.)은 이러한 질환들을 두 패밀리로 분류하였다.

 

하나는 스스로 안쪽으로 감기는 종양으로 결국 없어지게 되는 자라는 병변이다. 다른 하나는 커지거나 비정상적인 혈관의 기형으로 출생 당시 나타나며 영구적으로 남게 된다. 이러한 차이의 중요성은 젊을 때에 해결되는 병변과 영구적인 것 사이의 분화를 가능하게 한다는 것이다. 영구적인 기형의 예로써 모세혈관 기형인 검붉은 모반(port-wine stain)과 정맥기형인 비정상적으로 부어오른 정맥덩어리가 있다.

 

혈관종은 순환계와 연결되어 있고 혈액으로 채워져 있으며 모습은 위치에 따라 달라진다. 만약 피부의 표면에 존재한다면 익은 딸기를 연상시키는 듯한 외관을 가져 “딸기 혈관종(strawberry hemangiomas)”라고 불리기도 한다. 그러나 그것이 피부의 아래에 존재하면 푸르게 부어오른 것처럼 나타난다. 때로는 간이나 후두와 같은 내장에서 혈관종이 자라기도 한다. 대부분의 경우에서 혈관종은 시간이 지남에 따라 없어진다. 어떤 것은 임신기간 동안 생기는데, 가장 일반적인 것은 선천적인 것이 아니라 출생 후 몇 주 이내에 생긴다. 혈관종은 종종 초기에 상처나 타박상으로 오진된다. 출처 생명과학대사전] 

 

아이의 경우 딸기 혈관종으로 100일 경 갑자기 흐리게 나타나더니 이내 피부가 부풀어 오르기 시작했다. 그 때 우리는 말 그대로 멘붕에 빠져버렸다. 당황스러운 마음에 늘 다니던 소아과에 갔다. 당시 원장님 말씀으로 자라면서 없어질 수도 있으나 적어도 10살 전/후로 상황을 봐야 한다고 했다.

 

시간을 두고 지켜봐야 한다는 결론...

 

그런데 어느 순간부터 사람들의 시선이 내 아이에게 꽂히기 시작했다. 더워지면서 옷이 짧아지고 아이와 산책 겸 외출하기 시작하면서... 오히려 나를 아는 사람들은 묻지 않았다. 생전 얼굴 한번 본 적도 없는 낯선 이들의 시선과 질문...

 

오지라퍼들!!

 

"아이 팔이 왜 그래요?"

"얘는 피부가 왜 이래?"

(언제 봤다고 반말이냐?)

"다쳤어요? 어쩌다 그렇게 된거예요?"

 

낯가림이 심했던 아이는 아기띠를 하고 있는 와중에도 낯선 이들의 시선과 관심으로  내 품으로 더 파고 들며 울곤 했다.

 

문득 든 생각이 지금 나도 이렇게 스트레스를 받는데 나중에 아이가 조금 더 커서 어린이집을 가게 되고 외모에 관심이 생기게 되면 어쩌면 지금의 나보다 큰 상처를 받을 수도 있겠구나 싶었다. 그러다 영유아검진을 위해 다른 소아과를 방문하게 되었고 원장님이 요즘은 어렸을 때부터 치료하기도 하니 치료를 해보는게 어떻겠냐고 권해주셨다.

 

그래서 아이 3살 무렵에 찾아간 병원이 신촌세브란스병원이었다. 당시 집이 인천이었고 운전을 하지 못했던 난 아이를 힙시트에 앉혀서 지하철로 버스로 집과 병원을 오고 갔다. 그렇게 병원을 다녀온 날이면 늘상 몸살과 허리통증으로 다른 일을 할 수가 없었다.

 

너무 어려서 먹는 약을 쓸 수는 없었고 당시 진료를 봐주셨던 교수님께서 바르는 약을 쓰자고 하셨다.

처방약의 이름은 기억나지 않지만 안압을 낮출 때 쓰는 안약이었다. 아이의 혈관종은 피부 밖으로 혈관이 비정상적으로 증식(부푼)한 경우로 혈관의 압을 낮춰주고자 했다.

 

그렇게 1년을 2주에 한번 씩 병원을 다녀왔다. 이후 이사를 하게 되고 병원 진료 기록을 가지고 옮긴 곳이 분당서울대병원이었다.

 

병원을 옮겨 진료를 보게 되면서 내아이의 혈관종은 아무것도 아니었구나를 알게 되었다. 얼굴 전체가 혈관종으로 덮인 아이, 한쪽 다리 전체가 혈관종인 아이 등 심지어 눈가나 입 주변이 그런 아이들은 마취도 할 수 없어 레이저치료를 마취연고 없이 진행하는 경우도 더러 있었다. 대기하고 있을 때면 아이들의 울음소리가 끊이질 않았다.

 

접수할 때 진료기록지를 제출하고 진료를 본 첫 날, 약을 써서 할 수 있는 선까지는 다 한거라면서 이제 레이저 치료를 해야한다고 했다. 바로 마취를 하고 20~30분 뒤 레이저 치료를 시작했다. 마취를 했어도 아펐을거며 또 얼마나 무서웠을까? 붕대로 눈을 가려 앞을 볼 수 없었고 꼭 잡은 엄마 손의 온기만으로 치료시간(1분이 채 되지 않지만 아이 입장에서는 1시간 같았을 것 같다)을 견더야 했던, 아파했고 무서워했고 많이 울었던 내 아이. 2회차 치료부터는 마취약을 바르는 순간부터 울기 시작했다. 4주에 한번. 총 5회의 레이저 치료(5개월) 후 교수님께서 이제 그만 와도 된다며 그동안 수고하셨다고 말씀해주셨다.

 

 

당시 정말 큰 숙제를 끝낸 기분 이었다.

 

4살때부터 어린이집을 다니기 시작했는데 당시에도 선생님들께서 조심스레 묻곤 했었다. 치료를 마치고 혈관종이 거의 사라진 뒤 어린이집 선생님들도 함께 기뻐해주셨던 기억이 난다.

 

자세히 보면 희미하게 남아 있지만 들여보지 않는 이상 알아볼 정도로 남아있지 않다. 촉감도 미세하게 다르지만 생각하고 있지 않으면 아무도 모른다.

 

완치라고 봐도 무방하다. 감격스럽다!

 

그리고 3년이 지난 지금 아이의 팔은 너무나 깨끗합니다. 혹시 아이 혈관종 보신 분이 계신다면 최대한 일찍 치료해주시길 바랍니다.

 

10세 전/후까지 기다려야 할 이유가 없습니다. 외모에 관심 갖기 시작 했을 때 아이가 스스로든 다른 누군가에 의해서든 상처 받을 일이 생길 수 있으니까요.

 

도움이 되는 글이었길 바라면서 마무리 하겠습니다. 주말 마무리 잘 하세요 🩶