어머니의 바른 선택과 노력이 아이가 빨리 혈관종을 치료 할 수 있었네요. 아이도 어머니도 정말 힘든 시간 잘 이겨내셨습니다. 앞으론 무탈하게 건강하게 잘 자라길 바랍니다. 나의 말이, 나의 시선이 누군가에게 상처되지 않았을까도 생각 해 보게 됩니다. 편안한 저녁 되세요.
您好 :)
为了方便起见,我会用非正式的语气写。会尽快传达信息,并唤起当时的感受!
首先没有病程照片。为什么?难道你知道我会写关于血管瘤的内容吗?不过过程我都清楚记得。五年前在幼儿园的时候,曾因为让家长寄送孩子小时候的照片和家庭照片而翻看过孩子的照片。正巧在治疗开始前,看到了孩子血管瘤非常清楚的照片!
哇 🥺 那时的情感似乎又被唤起了。你看到我那笑得如此漂亮的孩子的脸下,露出那些五颜六色的东西了吗?
可能通过照片无法确认,但不仅颜色斑斓,皮肤还隆起。
血管瘤是婴幼儿时期的血肿,是沿血管排列的内皮细胞(内皮细胞)的内旋(内卷、退化)良性肿瘤。它通常在出生后的前几周出现,并在10岁之前消退。这是婴幼儿中最常见的肿瘤。最初,“血管瘤”这个术语用来描述无论是在出生后还是在生命后期出现的所有血管肿瘤的结构。穆利肯(Mulliken等)将这些疾病分为两类。
一种是自发向内卷曲的肿瘤,最终会消失的生长病变。另一种是在出生时出现的异常血管畸形,随着增大或异常血管的畸形而存在,并会永久存在。这些差异的重要性在于能够区分在年轻时可以解决的病变与永久性的病变。永久性畸形的例子包括深红色的葡萄酒色斑(port-wine stain)和异常肿胀的静脉团块的静脉畸形。
血管瘤与循环系统相连,充满血液,其外观因位置而异。如果存在于皮肤表面,则具有类似成熟草莓的外观,因此也被称为“草莓血管瘤”。然而,如果它位于皮肤下方,则表现为青紫肿胀。有时血管瘤也会在肝脏或喉部等内脏器官中生长。在大多数情况下,血管瘤会随着时间的推移而消失。有些在孕期出现,但最常见的不是先天性的,而是在出生后几周内形成的。血管瘤在早期常被误诊为伤口或淤青。[来源:生命科学大辞典]
对于这个孩子来说,患有草莓血管瘤,100天左右突然变得模糊不清,然后皮肤开始肿胀。当时我们简直陷入了恐慌。因为惊慌失措,我们去了平时常去的儿科诊所。医生当时说,随着成长可能会消失,但至少要等到10岁左右再观察情况。
必须等待一段时间观察的结论...
但是从某一刻起,人们的目光开始集中在我的孩子身上。天气变热,衣服变短,我开始带孩子散步或外出……反而是认识我的人没有问。陌生人从未见过我一面,他们的目光和提问……
多管闲事的人们!!
孩子的手臂怎么了?
这孩子的皮肤怎么回事?
你什么时候见过还用非正式的语气啊?
你受伤了吗?是怎么回事呢?
害羞的孩子即使系着婴儿背带,也会因为陌生人的目光和关注而不断靠近我怀里,哭泣不止。
突然想到,我现在也在承受这样的压力,等到孩子长大一点去幼儿园,开始关注外貌时,或许会受到比现在更大的伤害。于是我为了婴幼儿健康检查,拜访了另一家儿科诊所,医生建议我现在就开始治疗,因为现在从小开始治疗也是可以的。
因此,我在孩子大约三岁时去了新村首尔医院。当时我住在仁川,不能开车,我就把孩子放在臀带上,乘坐地铁和公交车往返于家和医院。每次去医院的那天,我总是因为身体酸痛和腰痛,无法做其他事情。
因为太小不能使用口服药物,当时为我看诊的教授建议我使用外用药。
我不记得处方药的名字了,但那是一种用来降低眼压的眼药水。孩子的血管瘤是血管在皮肤外异常增生(肿胀)的情况,目的是降低血管的压力。
这样我每两周就去一次医院,度过了一年。之后我搬家了,把医院的就诊记录转到了分당首尔大学医院。
我转院接受治疗后,才知道我孩子的血管瘤其实并不严重。有脸部全部被血管瘤覆盖的孩子,有一条腿全部是血管瘤的孩子,甚至有眼角或嘴周围也是血管瘤的孩子,这些孩子甚至无法进行麻醉,有时会在没有麻醉膏的情况下进行激光治疗。等待时,孩子们的哭声不断。
在挂号时提交了病历卡,第一天接受治疗时,医生说已经用尽了可以用药的范围,现在需要进行激光治疗。立即进行了麻醉,20到30分钟后开始激光治疗。即使做了麻醉,孩子可能还是会觉得疼,还会有多害怕呢?用绷带遮住眼睛,看不到前方,只能依靠紧握妈妈的手的温暖来忍受治疗时间(虽然不到一分钟,但对孩子来说可能像一个小时一样),我的孩子既疼又害怕,还哭得很厉害。从第二次治疗开始,一开始就会哭,从涂抹麻醉药的瞬间就开始了。每四周一次,总共进行了五次激光治疗(五个月),之后教授说可以停止了,感谢你们的辛苦。
当时感觉完成了一项非常重要的任务。
我从四岁开始上托儿所,当时老师们也会小心翼翼地问我。治疗结束后,血管瘤几乎消失了,我还记得托儿所的老师们也为我一同高兴。
仔细观察的话还能隐约看到,但除非仔细查看,否则几乎无法辨认出来。触感也有细微的不同,但如果不去思考,没有人会知道。
可以说已经完全康复了。真令人激动!
现在已经过去三年,孩子的手臂非常干净。如果有人见过孩子的血管瘤,请尽早进行治疗。
没有必要等到十岁左右。当孩子开始对外貌感兴趣时,无论是自己还是其他人,都可能会受到伤害。
希望这篇文章对您有所帮助,祝您周末愉快🩶