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[治療心得] 您知道血管瘤嗎?從兒童血管瘤的發病到完全治癒。

您好 :)

 

為了方便起見,我會用非正式的語氣來寫。會盡快傳達資訊,並喚起當時的情感!

 

首先沒有進展照片。為什麼?是因為你知道我會寫關於血管瘤的內容嗎?不過過程我都清楚記得。五年前在幼兒園,曾請我寄小孩的童年照和家庭照,這才翻看了孩子的照片。正巧在治療開始前,看到了孩子血管瘤非常清楚的照片!

 

[治療心得] 您知道血管瘤嗎?從兒童血管瘤的發病到完全治癒。

 

哇 🥺 那時的情感似乎又被喚起了。你看到我那個笑得那麼漂亮的孩子的臉下,露出來的那些五顏六色的東西了嗎?

 

我不知道是否能從照片中看出來,但不僅色彩斑斕,皮膚還隆起來了。

 

[治療心得] 您知道血管瘤嗎?從兒童血管瘤的發病到完全治癒。

 

血管瘤是嬰幼兒期的血腫,沿著血管排列的內皮細胞(內旋,involuting)良性腫瘤。通常在出生後的前幾週出現,並在10歲之前消退。這是嬰幼兒期最常見的腫瘤。原本,「血管瘤」這個術語用來描述所有在出生後或生命後期出現的血管腫瘤,具有相同的結構。穆利肯(Mulliken et al.)將這些疾病分為兩個家族。

 

其中一種是自我向內收縮的腫瘤,最終會消失的生長性病變。另一種則是由於增大或異常血管畸形而在出生時出現,並永久存在。這些差異的重要性在於能夠區分年輕時可解決的病變與永久性的病變。永久性畸形的例子包括深紅色的葡萄酒染色(port-wine stain)和異常腫脹的靜脈團塊,稱為靜脈畸形。

 

血管瘤與循環系統相連,充滿血液,其外觀會根據位置而異。如果存在於皮膚表面,則會呈現類似成熟草莓的外觀,因此也被稱為「草莓血管瘤(strawberry hemangiomas)」。然而,若位於皮膚下方,則會呈現出青腫的樣子。有時血管瘤也會在肝臟或喉頭等內臟中生長。在大多數情況下,血管瘤會隨著時間而消失。有些在懷孕期間形成,但最常見的並非先天性,而是在出生後幾週內出現。血管瘤常在早期被誤診為傷口或瘀傷。[資料來源:生命科學大辭典]

 

孩子的情況是草莓血管瘤,約在100天左右突然變得模糊,隨後皮膚開始腫脹起來。那時我們簡直陷入了恐慌。在驚慌之下,我們去了平時常去的小兒科診所。當時的院長說,這可能會隨著成長而消失,但至少要等到10歲左右再觀察情況。

 

必須等待一段時間觀察的結論...

 

但是從某個時候開始,人們的目光開始集中在我的孩子身上。天氣變熱,衣服變短,我開始帶著孩子散步或外出……反而是認識我的人沒有問。陌生人從未見過我一面,投來的目光和提問……

 

多管閒事的人們!!

 

孩子的手臂怎麼了?

他皮膚怎麼這樣?

你什麼時候見過我用這種語氣啊?

你受傷了嗎?怎麼會變成這樣呢?

 

害羞的孩子即使抱著嬰兒背帶,也會因陌生人的目光和關注而越來越靠近我懷裡,並且哭泣。

 

突然想到,現在我也在承受這樣的壓力,將來孩子長大一些去幼兒園,對外貌開始感興趣時,或許會受到比現在更大的傷害。於是我為了嬰幼兒健康檢查,拜訪了另一家兒科診所,院長建議我說,現在也可以從小開始治療,試試看如何。

 

因此,在孩子大約三歲時,我去了一家醫院,那就是新村綜合醫院。當時我住在仁川,沒有開車,我就把孩子放在臀帶上,搭地鐵和公車來回家和醫院。每次去完醫院,我總是身體酸痛和腰痛,什麼事都做不了。

 

因為年紀太小,無法使用口服藥,當時為我看診的教授建議使用外用藥。

我不記得處方藥的名稱,但那是用來降低眼壓的眼藥水。孩子的血管瘤是血管在皮膚外異常增生(腫脹)的情況,目的是為了降低血管的壓力。

 

如此一年每兩週就去一次醫院。之後搬家,並將醫院的診療記錄轉移到分당首爾大學醫院。

 

搬到另一家醫院接受治療後,我才知道我孩子的血管瘤根本不算什麼。有臉部整個被血管瘤覆蓋的孩子、一條腿完全是血管瘤的孩子,甚至有眼角或嘴周圍也是血管瘤的孩子,這些情況甚至無法進行麻醉,有時會在沒有麻醉膏的情況下進行激光治療。等待時,孩子們的哭聲此起彼伏,從未停止。

 

在掛號時提交了醫療記錄,第一天接受診療時,醫生說已經用盡了所有可以用藥的方式,現在需要進行雷射治療。馬上進行麻醉,20到30分鐘後開始雷射治療。即使做了麻醉,孩子一定會感到疼痛,也一定會很害怕吧?用繃帶遮住眼睛,無法看到前方,只能靠緊握媽媽的手來忍受治療時間(雖然不到1分鐘,但對孩子來說像是一個小時一樣),我的孩子很痛苦、害怕,哭得很厲害。從第二次治療開始,一拿到麻醉藥就開始哭。每四週一次,總共進行了五次雷射治療(五個月),教授說現在可以停止了,感謝你這段時間的辛苦。

 

[治療心得] 您知道血管瘤嗎?從兒童血管瘤的發病到完全治癒。

 

當時真的完成了一個非常大的功課的感覺。

 

我從四歲開始就上托兒所,那時老師們也會小心翼翼地問我。治療結束後,血管瘤幾乎消失的時候,托兒所的老師們也一起為我高興,這是我記憶中的一部分。

 

仔細看的話還能模糊地留存,但除非仔細查看,否則無法辨認出來。觸感也微妙地不同,但如果不去思考,沒有人會知道。

 

可以說已完全康復了。真令人激動!

 

而且經過三年,孩子的手臂非常乾淨。如果有人曾經看到過孩子的血管瘤,請儘早進行治療。

 

沒有必要等到10歲左右。當孩子開始對外貌感興趣時,無論是自己還是其他人,都可能會受到傷害。

 

希望這篇文章對您有所幫助,祝您週末愉快🩶

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評論 24
  • 個人資料圖片
    가을이엄마
    어머니의 바른 선택과 노력이 아이가 빨리 혈관종을 치료 할 수 있었네요. 아이도 어머니도 정말 힘든 시간 잘 이겨내셨습니다. 앞으론 무탈하게 건강하게 잘 자라길 바랍니다.
    나의 말이, 나의 시선이 누군가에게 상처되지 않았을까도 생각 해 보게 됩니다.
    편안한 저녁 되세요.
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      선쟈
      作家
      사실 사람들의 의도치 않은 관심과 말들이 더 힘들기도 해요 ㅠㅠ
  • 채소걸
    아이고 아이 사진 보니 맘이 넘 아푸네여 ⸝⸝o̴̶̷᷄ ·̭ o̴̶̷̥᷅⸝⸝ 
    정보 넘넘 고마버용 ♡ ㅎㅎ
    좋은 하루 보내봐요 
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      선쟈
      作家
      사진보면 아직도 울컥울컥해요 😭 
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    ON Station
    어머나 너무 힘든 시간을 보내셨겠어요 그래도 엄마의 꾸준한 정성과 노력으로 깨끗하게 완치가 되어서 다행입니다 고생하셨어요
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      선쟈
      作家
      공감해주셔서
      너무 감사합니다. 🙏 
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    제라늄
    혈관종 너무 낯선 이름이라 더 두려우셨을 것 같아요.
    어려운 시절 잘 이겨내신 것 같아요
    완치가 되었다니 정말 다행이고 앞으로도 건강하길 응원합니다.
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      선쟈
      作家
      맞아요. 너무나 멘붕이었어요 ㅠㅠ 
      이게 왜 뭐지 어째서 내 아이에게? 이런 맘들이 
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    즁주
    저는 혈관종 처음 들어 봤네요
    수고하셨습니다 
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      선쟈
      作家
      병원가서 생각보다 많아서 놀랐어요.
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    강아림
    어머니의 노력으로 아이가 빨리 치료를 할 수 있었던 거 같아요 잘 이겨내셔서 다행이네요
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      선쟈
      作家
      감사합니다.
      진짜 엄마가 이렇게 널 키웠다하고 싶은 😅
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    현♡진
    소아 혈관종이 이렇게 잘 낳은 거보니 너무 기분이가 좋아요.
    엄마 넘 고생하셨어요. 아이 잘 키우시길.
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      선쟈
      作家
      같이 좋아해주셔서 감사해요.
      뿌듯합니다!
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    트윈스1
    어린아이가 혈관종 치료하느라 무척 힘들었겠네요. 엄마도 아이도 주위시선을 받느라 스트레스 많이 받았겠어요 완치 판정 받고 잘 나앗다니 다행이에요 엄마의 노력으로 아이를 낫게 한거나 다름이 없네요
    저희집 작은 아이도 무릎이  붉은 점 같은 게 퍼져 있는데 지금까지 저도 아아도 별로 신경을 안 쓰고 살았어요 엊그제 체육대회한다고 반바지를 입고 있는데 같이 간 엄마가 무릎이 왜그래 그러더라구요 어렸을 때부터 그랬어 하고 넘겼지만 저도 아이데리고 가서 치료를 한 번 받아봐야겠어요.
    20대 되면 짧은 치마도 입고 다닐 텐데 저는 신경을 못써줬네요.  ㅠ ㅠ
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      선쟈
      作家
      양상에 따라서 치료 금방 되기도 해요.
      혈관종 레이저 5회까지는 의료보험도 되고 6회부터는 비진료 ㅠㅠ
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    아몬드봉봉
    치료가 잘 되어서 정말 다행이에요. 마음고생 많이 하셨겠어요 ㅠㅠ 
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      선쟈
      作家
      감사합니다.
      당시 생각하면 많이 힘들었던 ㅠ
  • 펭하잉
    어머 아이도 부모님도 너무 고생하셨네요
    앞으로도 건강하게 행복하세요
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      선쟈
      作家
      모든 아이들이 행복했으면!
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    민재 혜민 ❤
    아이가 아프면 엄마가 제일 속상하죠. 누구나 다 그럴거에요. 다행히 완치가 되었네요..
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      선쟈
      作家
      정말 딱 적당할 때 치료 한 것 같아요.
      생각해보면 👍
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    머랭이
    우와 어머니께서 얼마나 아이를 위해 노력하신건지 ㅠㅠ
    아이가 잘 이겨내고 치료되어서 너무너무 다행이네요 
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      선쟈
      作家
      공감해주셔서 감사해요 ! 위로 받는 것 같아서 너무 감사하네요!