logo

[治療レビュー] 血管腫をご存知ですか?小児血管腫の発症から完治まで。

こんにちは :)

 

便利さのためにタメ口で書きます。迅速な情報伝達とその時の感情を思い出しながら書いてみます!

 

まず、経過写真はありません。なぜですか?私が血管腫についての文章を書くことを知っていたからですか?しかし、過程はそのまま記憶しています。5年前、保育園で子供の幼い頃の写真や家族写真を送ってほしいと言われたきっかけで、子供の写真を見返したことがあります。ちょうど治療開始前に、子供の血管腫が非常に鮮明に見える写真を見たのです!

 

[治療レビュー] 血管腫をご存知ですか?小児血管腫の発症から完治まで。

 

胸がいっぱいになる 🥺 あの時の感情が蘇ってきた。あんなに可愛く笑う私の子供の顔の下に見える、色とりどりのものが見えるか?

 

写真で確認できるかわかりませんが、色とりどりであるだけでなく、皮膚が膨らんで盛り上がっています。

 

[治療レビュー] 血管腫をご存知ですか?小児血管腫の発症から完治まで。

 

血管腫とは、乳児期の血腫は血管に沿って並ぶ内皮細胞(内皮細胞)の内旋(内旋、縮小)良性腫瘍です。これは通常、出生後最初の数週間に現れ、10歳までに解消されます。これは乳児期で最も一般的な腫瘍です。もともと、「血管腫」という用語は、血管腫が形成された時期に関係なく、出生後に現れるすべての血管の腫瘍を記述するために使われていました。マリケン(Mullikenら)は、これらの疾患を二つのファミリーに分類しました。

 

一つは自己内側に巻き込む腫瘍で、最終的に消失する成長性の病変です。もう一つは、成長したり異常な血管の奇形として出生時に現れ、永久に残るものです。これらの違いの重要性は、若いうちに解決される病変と永続的なものの区別を可能にすることにあります。永久的な奇形の例として、暗赤色の血管腫(ポートワインストain)や異常に腫れた静脈腫瘍である静脈奇形があります。

 

血管腫は循環系とつながっており、血液で満たされていて、外観は位置によって異なる。もし皮膚の表面に存在すれば、熟したイチゴを連想させる外観を持ち、「イチゴ血管腫(ストロベリーヘマニオーマ)」と呼ばれることもある。しかし、それが皮膚の下に存在すれば、青く腫れたように見えることもある。時には肝臓や喉頭などの内臓で血管腫が成長することもある。ほとんどの場合、血管腫は時間とともに消失する。いくつかは妊娠期間中にできるが、最も一般的なのは先天的ではなく、出生後数週間以内に生じるものである。血管腫はしばしば初期に傷や打撲と誤診されることがある。[出典:生命科学大辞典]

 

子供の場合、イチゴ血管腫で100日ほどで突然ぼやけて現れ、その後すぐに皮膚が腫れ始めた。その時、私たちは文字通りパニックに陥った。戸惑いながらいつも通っている小児科に行った。当時、院長先生は成長とともに消えることもあるが、少なくとも10歳前後まで状況を見守る必要があると言った。

 

時間をかけて見守るべきだという結論...

 

しかし、ある瞬間から人々の視線が私の子供に向けられ始めた。暑くなるにつれて服が短くなり、子供と散歩や外出を始めると...むしろ私を知っている人たちは尋ねなかった。生まれて初めて顔も見たことのない見知らぬ人々の視線と質問...

 

おせっかいな人たち!!

 

子供の腕がどうしたのですか?

この子の肌はどうしてこんなふうなの?

いつ見たってタメ口なのか?

怪我をしましたか?どうしてそうなったのですか?

 

人見知りが激しかった子供は、抱っこ紐をしている最中でも、見知らぬ人の視線や関心により、より深く抱きしめられたくて泣いていた。

 

ふとした考えが浮かんだ。今私もこうしてストレスを感じているけれど、子供がもう少し大きくなって保育園に通い始めて外見に関心を持つようになったら、今の私よりも大きな傷を負うこともあるのではないかと思った。そうして、幼児健診のために別の小児科を訪れたところ、院長先生が最近は幼い頃から治療を始めることもあるので、治療を試してみてはどうかと勧めてくださった。

 

それで、3歳くらいの子供を連れて行った病院は新村セブランス病院でした。当時、私は仁川に住んでいて運転ができなかったので、子供をヒップシートに座らせて地下鉄とバスを乗り継いで家と病院を往復していました。そうして病院に通った日には、いつも体調不良と腰の痛みで他のことができませんでした。

 

あまりに幼いため飲み薬を使うことができず、その時に診てくださった教授が塗る薬を使うように提案してくださいました。

処方薬の名前は覚えていませんが、眼圧を下げるために使う点眼薬でした。子供の血管腫は皮膚の外側に血管が異常に増殖(膨らむ)した場合で、血管の圧を下げることを目的としていました。

 

そのように1年を2週間に一度病院に通った。その後、引っ越しをし、病院の診療記録を持って移ったのが分당서울대병院だった。

 

病院を移って診察を受けるようになり、私の子供の血管腫は何でもなかったことに気づいた。顔全体が血管腫で覆われた子供、一方の脚全体が血管腫の子供、さらには目の周りや口の周りにそういった子供たちは麻酔もできず、レーザー治療を麻酔薬なしで行うこともあった。待っている間、子供たちの泣き声が絶えなかった。

 

受付のときに診療記録を提出し、初めて診療を受けた日、薬を使ってできる限りのことはすべて行ったと言われ、これからレーザー治療を行う必要があると言われました。すぐに麻酔をして、20〜30分後にレーザー治療を開始しました。麻酔をしても痛かっただろうし、どれだけ怖かっただろうか。包帯で目を覆い、前を見ることができず、しっかりと握った母の手のぬくもりだけを頼りに、治療時間(1分もなかったが、子供にとっては1時間のようだった)を耐えなければならなかった、痛くて怖くてたくさん泣いた我が子。2回目の治療からは麻酔薬を塗った瞬間から泣き始めた。4週間ごとに。合計5回のレーザー治療(5ヶ月)を経て、先生からもう来なくてもいいと言われ、その間お疲れ様でしたと言っていただきました。

 

[治療レビュー] 血管腫をご存知ですか?小児血管腫の発症から完治まで。

 

その時、本当に大きな宿題を終えたような気持ちだった。

 

4歳のときから保育園に通い始めましたが、その頃も先生方は慎重に尋ねていました。治療を終え、血管腫がほとんど消えた後、保育園の先生方も一緒に喜んでくれたことを覚えています。

 

詳しく見るとかすかに残っているが、覗き込まない限り識別できるほど残っていない。触感も微妙に異なるが、考えていなければ誰も気づかない。

 

完治したと言っても過言ではない。感激です!

 

そして、3年が経った今、子供の腕は非常にきれいです。もし子供の血管腫を見た方がいれば、できるだけ早く治療してください。

 

10歳前後まで待つ必要はありません。外見に関心を持ち始めたときに、子供自身または他の誰かによって傷つく可能性があるからです。

 

お役に立てれば幸いです。良い週末をお過ごしください🩶

2
0
コメント 24
  • プロフィール画像
    가을이엄마
    어머니의 바른 선택과 노력이 아이가 빨리 혈관종을 치료 할 수 있었네요. 아이도 어머니도 정말 힘든 시간 잘 이겨내셨습니다. 앞으론 무탈하게 건강하게 잘 자라길 바랍니다.
    나의 말이, 나의 시선이 누군가에게 상처되지 않았을까도 생각 해 보게 됩니다.
    편안한 저녁 되세요.
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      사실 사람들의 의도치 않은 관심과 말들이 더 힘들기도 해요 ㅠㅠ
  • プロフィール画像
    채소걸
    아이고 아이 사진 보니 맘이 넘 아푸네여 ⸝⸝o̴̶̷᷄ ·̭ o̴̶̷̥᷅⸝⸝ 
    정보 넘넘 고마버용 ♡ ㅎㅎ
    좋은 하루 보내봐요 
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      사진보면 아직도 울컥울컥해요 😭 
  • プロフィール画像
    ON Station
    어머나 너무 힘든 시간을 보내셨겠어요 그래도 엄마의 꾸준한 정성과 노력으로 깨끗하게 완치가 되어서 다행입니다 고생하셨어요
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      공감해주셔서
      너무 감사합니다. 🙏 
  • プロフィール画像
    제라늄
    혈관종 너무 낯선 이름이라 더 두려우셨을 것 같아요.
    어려운 시절 잘 이겨내신 것 같아요
    완치가 되었다니 정말 다행이고 앞으로도 건강하길 응원합니다.
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      맞아요. 너무나 멘붕이었어요 ㅠㅠ 
      이게 왜 뭐지 어째서 내 아이에게? 이런 맘들이 
  • プロフィール画像
    즁주
    저는 혈관종 처음 들어 봤네요
    수고하셨습니다 
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      병원가서 생각보다 많아서 놀랐어요.
  • プロフィール画像
    강아림
    어머니의 노력으로 아이가 빨리 치료를 할 수 있었던 거 같아요 잘 이겨내셔서 다행이네요
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      감사합니다.
      진짜 엄마가 이렇게 널 키웠다하고 싶은 😅
  • プロフィール画像
    현♡진
    소아 혈관종이 이렇게 잘 낳은 거보니 너무 기분이가 좋아요.
    엄마 넘 고생하셨어요. 아이 잘 키우시길.
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      같이 좋아해주셔서 감사해요.
      뿌듯합니다!
  • プロフィール画像
    트윈스1
    어린아이가 혈관종 치료하느라 무척 힘들었겠네요. 엄마도 아이도 주위시선을 받느라 스트레스 많이 받았겠어요 완치 판정 받고 잘 나앗다니 다행이에요 엄마의 노력으로 아이를 낫게 한거나 다름이 없네요
    저희집 작은 아이도 무릎이  붉은 점 같은 게 퍼져 있는데 지금까지 저도 아아도 별로 신경을 안 쓰고 살았어요 엊그제 체육대회한다고 반바지를 입고 있는데 같이 간 엄마가 무릎이 왜그래 그러더라구요 어렸을 때부터 그랬어 하고 넘겼지만 저도 아이데리고 가서 치료를 한 번 받아봐야겠어요.
    20대 되면 짧은 치마도 입고 다닐 텐데 저는 신경을 못써줬네요.  ㅠ ㅠ
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      양상에 따라서 치료 금방 되기도 해요.
      혈관종 레이저 5회까지는 의료보험도 되고 6회부터는 비진료 ㅠㅠ
  • プロフィール画像
    아몬드봉봉
    치료가 잘 되어서 정말 다행이에요. 마음고생 많이 하셨겠어요 ㅠㅠ 
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      감사합니다.
      당시 생각하면 많이 힘들었던 ㅠ
  • プロフィール画像
    펭하잉
    어머 아이도 부모님도 너무 고생하셨네요
    앞으로도 건강하게 행복하세요
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      모든 아이들이 행복했으면!
  • プロフィール画像
    민재 혜민 ❤
    아이가 아프면 엄마가 제일 속상하죠. 누구나 다 그럴거에요. 다행히 완치가 되었네요..
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      정말 딱 적당할 때 치료 한 것 같아요.
      생각해보면 👍
  • プロフィール画像
    머랭이
    우와 어머니께서 얼마나 아이를 위해 노력하신건지 ㅠㅠ
    아이가 잘 이겨내고 치료되어서 너무너무 다행이네요 
    • プロフィール画像
      선쟈
      作者
      공감해주셔서 감사해요 ! 위로 받는 것 같아서 너무 감사하네요!