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特发性肺纤维化(从发病到现在)

我们的亲生父亲去年年初突然不得不辞职,日常生活也变得困难,呼吸变得非常急促,心脏疼痛也加重了。

起初我以为是新冠后遗症或疫苗副作用,去了小诊所,但被建议去大医院,所以听取了他们的解释。

特发性肺纤维化一开始名字也陌生,里面有“肺”这个词,我还以为是因为吸烟的缘故。

但是因为这是原因不明的,所以也可能由各种环境因素引起的。最重要的是,并不是突然变坏的,而是逐渐出现了症状……我们的父亲为了不让孩子担心,才一直忍耐着。

肺纤维化简而言之就是肺部逐渐变得纤维化,也就是变硬。当我去医院时,病情已经发展得很严重,甚至无法开始呼吸测试。太害怕了,查了一下各种信息,发现肺部无法改善,纤维化症不能长寿……这些负面信息充满了所有资料。不过,我们还是在医院医生的处方药物帮助下,慢慢坚持每天两次运动,戒掉了曾经喜欢的酒和烟,进行管理。曾经在平地行走都很困难的人,逐渐开始加快步伐,呼吸也变得更好了。

肺纤维化由于炎症,如果进行过于剧烈的运动可能会带来副作用,变得更糟,所以比起剧烈运动,慢慢坚持更好。

而且这个二病是国家指定的罕见疾病,因此可以获得国家的支持,减轻医院和药物的负担。不过药物像化疗药一样强烈,服药时如果暴露在阳光下,整个身体会翻转,出现荨麻疹,吃饭时感觉像在咀嚼沙子,刚开始可能会很难进食。不过仍然要做好防紫外线措施,多散步,还要找到能吃的东西,好好照顾自己。

所有疾病都比不上遵循医院的指示和处方,保持积极的心态,进行坚持的锻炼和努力,以及需要周围的许多帮助。

目前父亲的肺功能比第一次诊断时改善了大约7%,因此得到了表扬,也顺利完成了之前未能完成的呼吸测试。

 

 

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评论 4
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    김성운
    고생이많으시네요.
    힘내세요.
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    이한울 맘
    다행이네요.. 아버지 병환이 더 좋아지셔서
    오래 사셨으면 좋겠어요
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    왈왈왈
    심적으로 많이 안좋으셨을텐데 잘 버타셨네요. 지원도 받으셔서 정말 다행이네요. 앞으로 모두 건강하고 행복하게 오래사세요😊
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    강아림
    아버지 병환이 더 좋아지셨다니 정말 다행이 
    신 거 같아요