Hợp nhất u thần kinh, giấu đi có thể dẫn đến ly hôn? Tổng hợp tranh cãi về bệnh di truyền

Bạn đã xem 'Chương trình tập huấn ly hôn' của JTBC chưa?
Câu chuyện của một cặp vợ chồng đã được công khai và gây ra phản ứng vô cùng lớn.
Chồng tôi đã không thông báo trước khi kết hôn về bệnh di truyền gọi là u thần kinh nội tiết.
Câu chuyện là vợ yêu cầu ly hôn khi căn bệnh di truyền sang cho trẻ em.

 

Trẻ em đã thừa hưởng gen.

Nhưng chồng tôi đã không nói gì trước khi kết hôn.
Tôi rất tức giận vì đã giấu điều quan trọng như thế này.

 

Sau khi phát sóng, đã diễn ra cuộc tranh luận giữa các khán giả.
"Đây là sự phản bội" vs "Bệnh đó có phải là vấn đề lớn không?"

 

Vì vậy, hôm nay tôi muốn tổng hợp câu chuyện xoay quanh cuộc tranh luận về bệnh u thần kinh và cuộc hôn nhân liên quan đến nó.

 

 

 

 

Triệu chứng u thần kinh, đó là bệnh gì?

Bệnh u thần kinh (NF, Neurofibromatosis) là một bệnh di truyền hiếm gặp gây ra khối u lành tính trong mô thần kinh.
Loại phổ biến nhất là u thần kinh sợi loại 1 (NF1), hiếm khi cũng có tồn tại loại 2 (NF2).

 

 

Triệu chứng chính của dạng NF1

Có hơn 6 vết nám màu nâu gọi là "đốm cà phê sữa" xuất hiện trên da
Tăng sắc tố giống như tàn nhang ở nách và háng
Xuất hiện hàng chục đến hàng trăm khối u mềm như u nổi trên da (u thần kinh da)
- Vẹo cột sống, dị tật xương, chênh lệch chiều dài chân, v.v.
Giảm thị lực do u bướu dây thần kinh thị giác
Đau do chèn ép thần kinh, giảm cảm giác, rối loạn vận động
Hiếm khi kèm theo động kinh, thiếu chú ý, rối loạn học tập

 

Triệu chứng chính của loại NF2

 

Xuất hiện u Schwann quanh dây thần kinh thính giác gây giảm thính lực, ù tai, mất cân bằng
U não, u não, u não trung tâm hệ thần kinh trung ương
Mờ mắt, đục thủy tinh thể, đau đầu mãn tính

 

 

 

Triệu chứng u thần kinh sợi NF1 bắt đầu từ thời thơ ấu,
NF2 thường xuất hiện với vấn đề về thính giác trong độ tuổi từ 10 đến đầu 20.

 

 

🧬 Bệnh u thần kinh nội tiết di truyền, có nên nói trước khi kết hôn không?

 

Lý do lớn nhất khiến u thần kinh dây lành này gây tranh cãi đến mức này chính là do tính di truyền của nó.
Cả NF1 và NF2 đều là di truyền trội trên nhiễm sắc thể thường

Nếu một trong hai cha mẹ là bệnh nhân, thì có 50% khả năng con cái sẽ di truyền u thần kinh.

 

Ngay cả khi không có tiền sử gia đình, đừng lo lắng.
Khoảng 30-50% tổng số bệnh nhân mắc bệnh do đột biến gen.

Nghĩa là, chính bản thân cũng có thể là trường hợp phát sinh sau này chứ không phải thừa hưởng từ cha mẹ.

 

Chỉ cần nếu chính bản thân đã mắc phải trước đó,
Trước khi kết hôn, cần thảo luận về vấn đề này và tôn trọng quyền lựa chọn của đối phương.

Đặc biệt, những đứa trẻ di truyền có thể gặp phải các triệu chứng nặng hơn cả cha mẹ trong một số trường hợp.
Vấn đề này không chỉ là về 'thông tin sức khỏe' đơn thuần mà còn là câu chuyện về 'điều kiện sống'.

 

Chính là điều truyền từ cha mẹ sang con cái.

 

 

Các bệnh di truyền cần chia sẻ trước khi kết hôn

 

Ngoài di truyền u thần kinh, khả năng di truyền cũng cao.
Các bệnh cần thảo luận trước khi kết hôn là những bệnh sau đây

 

- U neurofibromas NF1/NF2 – tỷ lệ di truyền 50%
Bệnh Huntington – thoái hóa thần kinh, tỷ lệ di truyền 50%
- Đà Nẵng Thận – suy giảm chức năng thận, tỷ lệ di truyền 50%
Ung thư vú di truyền BRCA – tỷ lệ mắc ở phụ nữ lên tới 80%
Bệnh xơ nang – bệnh phổi và tiêu hóa, tỷ lệ di truyền 25%

 

Không có nghĩa vụ pháp lý, nhưng việc cung cấp cho đối phương cơ hội để lựa chọn là điều đúng đắn.
Có thể đó là sự tin tưởng cơ bản và trách nhiệm.

 

 

 

 

💊 U xơ thần kinh kết hôn, vậy thì có nên làm không?

 

Gần đây, lĩnh vực các bệnh hiếm gặp cũng có nhiều tin vui.
Thuốc mới gọi là Coselugo (Selumetinib) chính là một trong số đó.

 

Tỷ lệ bệnh nhân giảm kích thước khối u trên 20% là 68%
- Lâm sàng trong nước: Giảm kích thước khối u ở 98,9% bệnh nhân
Giảm đau, giảm u da, nâng cao chất lượng cuộc sống trong các triệu chứng của u thần kinh

 

Bây giờ là thời đại để từ bỏ suy nghĩ rằng "đã di truyền rồi thì kết thúc".
Chẩn đoán chính xác và điều trị đều đặn giúp bạn có thể tận hưởng cuộc sống hàng ngày một cách đầy đủ.

 

 

 

🔍 Phẫu thuật u thần kinh, nếu giấu thì có thể ly hôn không?

 

Hành động che giấu có thể gây ra vấn đề lớn hơn chính bệnh tật.
Đặc biệt là những bệnh có thể di truyền,
Chắc hẳn đã cần có cuộc trò chuyện nghiêm túc và thảo luận trước khi kết hôn.

 

Tuy nhiên, không thể kết luận rằng ly hôn là câu trả lời vì đã giấu giếm.
Vẫn còn khả năng điều trị và còn cơ hội để hiểu nhau và trò chuyện cùng nhau.

Vấn đề tranh cãi về u thần kinh không đơn thuần là một vấn đề bệnh lý.

Đó là câu chuyện phức tạp liên quan đến sự tin tưởng, quyền lựa chọn, chia sẻ thông tin và kế hoạch gia đình.

Bạn sẽ chọn lựa như thế nào?