혹시 결혼 전에 유전병 검사 같은 거 병원에서 미리 받아볼 수 있을까요?
Perkawinan dengan neurofibroma, apakah bisa bercerai jika disembunyikan? Ringkasan kontroversi penyakit keturunan
Apakah Anda sudah menonton 'Kamp Persiapan Perceraian' di JTBC?
Cerita tentang sepasang suami istri telah dipublikasikan dan mendapatkan reaksi yang luar biasa.
Suami tidak memberi tahu tentang penyakit genetik yang disebut 'neurofibromatosis' sebelum menikah.
Kisah di mana penyakit itu menurun ke anak-anak dan istri meminta cerai.
Anak-anak mewarisi.
Tapi suami tidak mengatakan apa-apa sebelum menikah.
Saya sangat marah karena menyembunyikan hal yang begitu penting ini.
Setelah siaran, terjadi perdebatan sengit di antara penonton.
"Ini adalah pengkhianatan" vs "Apakah penyakit itu benar-benar masalah besar?"
Jadi hari ini saya akan merangkum cerita seputar kontroversi utama ini, yaitu tentang pernikahan neurofibroma.
Gejala neurofibroma, penyakit apa itu?
Neurofibromatosis (NF, Neurofibromatosis) adalah penyakit genetik langka yang menyebabkan tumor jinak berkembang di jaringan saraf.
Jenis yang paling umum adalah neurofibromatosis tipe 1 (NF1), dan jarang juga ada tipe 2 (NF2).
Gejala utama tipe NF1
Lebih dari enam bercak cokelat yang disebut 'bintik kafe susu' muncul di kulit.
- Perubahan warna seperti bintik kecil di ketiak dan selangkangan
- Tumor yang terasa lembek seperti benjolan di kulit (neurofibroma kulit) muncul puluhan hingga ratusan kali
- Skoliosis, kelainan tulang, perbedaan panjang kaki dan lain-lain
Penurunan penglihatan akibat tumor saraf optik
- Nyeri akibat tekanan saraf, penurunan sensasi, gangguan motorik
- Jarang disertai epilepsi, gangguan perhatian, dan kesulitan belajar
Gejala utama tipe NF2
Pembentukan schwannoma di sekitar saraf pendengaran menyebabkan penurunan pendengaran, tinnitus, dan gangguan keseimbangan
Tumor sistem saraf pusat seperti meningioma dan tumor otak
Penglihatan kabur, katarak, sakit kepala kronis
Gejala neurofibromatosis tipe 1 (NF1) dimulai sejak masa kanak-kanak,
NF2 sering muncul dengan masalah pendengaran pada usia 10 hingga awal 20-an.
Apakah perlu memberitahu tentang genetika neurofibromatosis sebelum menikah?
Alasan utama mengapa neurofibromatosis menjadi perdebatan sebesar ini adalah karena faktor keturunan.
NF1 dan NF2 keduanya diwariskan secara dominan autosomal
Jika salah satu orang tua adalah pasien, ada kemungkinan 50% bahwa neurofibromatosis akan diwariskan kepada anak.
Namun, jangan khawatir meskipun tidak ada riwayat keluarga.
Sekitar 30% hingga 50% dari seluruh pasien juga dapat disebabkan oleh mutasi genetik.
Jadi, itu juga bisa jadi kasus yang terjadi secara akuisisi setelah lahir, bukan diwariskan dari orang tua.
Namun, jika memang sudah menderita sebelumnya,
Sebelum menikah, penting untuk membicarakan hal ini dan menghormati hak pilihan pasangan.
Terutama, anak yang mewarisi gen dapat mengalami gejala yang lebih parah daripada orang tua dalam beberapa kasus.
Masalah ini bukan sekadar 'informasi kesehatan' tetapi tentang 'kondisi kehidupan'.
Karena itu diwariskan kepada anak-anak, bukan hal lain.
📋 Penyakit genetik yang perlu dibagikan sebelum menikah
Selain faktor genetik neurofibromatosis, kemungkinan genetiknya juga tinggi
Penyakit yang memerlukan konsultasi sebelum menikah adalah sebagai berikut
Neurofibromatosis NF1/NF2 – tingkat pewarisan 50%
- Penyakit Huntington – neurodegeneratif, tingkat keturunan 50%
- Da Nang Shin – Penurunan fungsi ginjal, tingkat keturunan 50%
Kanker payudara herediter BRCA – tingkat kejadian tertinggi hingga 80% pada wanita
Fibrosis kistik – Penyakit paru-paru dan pencernaan, tingkat keturunan 25%
Meskipun tidak ada kewajiban hukum, memberi pihak lain kesempatan untuk memilih adalah
Mungkin ini adalah kepercayaan dasar dan tanggung jawab.
💊 신경섬유종 결혼, 그렇다면 해도 될까?
Ada banyak berita menggembirakan terbaru di bidang penyakit langka.
Obat baru bernama Coselugo (Selumetinib) adalah salah satunya.
Persentase pasien yang mengalami penurunan ukuran tumor sebesar lebih dari 20% adalah 68%
- Klinis dalam negeri: 98,9% pasien mengalami penurunan ukuran tumor
- Mengurangi nyeri, mengurangi tumor kulit, meningkatkan kualitas hidup pada gejala neurofibromatosis
Sekarang adalah zaman di mana kita harus meninggalkan pemikiran seperti "karena diwariskan, sudah selesai."
Dengan diagnosis yang tepat dan pengobatan yang konsisten, Anda dapat menjalani kehidupan sehari-hari dengan cukup baik.
🔍 Pernikahan dengan neurofibroma, jika disembunyikan, apakah boleh bercerai?
Bukan hanya penyakit itu sendiri, tetapi tindakan menyembunyikannya bisa menjadi masalah yang lebih besar.
Terutama jika penyakit tersebut dapat diturunkan secara genetik,
Mungkin Anda membutuhkan percakapan serius dan konsultasi sebelum menikah.
Namun, kita tidak dapat menyimpulkan bahwa perceraian adalah jawaban karena menyembunyikan sesuatu.
Ada kemungkinan untuk pengobatan, dan juga ada peluang untuk saling memahami dan berkomunikasi.
Kontroversi pernikahan dengan neurofibroma bukanlah masalah kesehatan yang sederhana.
Kepercayaan, pilihan, berbagi informasi, hingga perencanaan keluarga adalah cerita yang kompleks.
Jika Anda berada di posisi mereka, pilihan apa yang akan Anda buat?